Conseil aux Parents

Association pour les enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique

- Laisser le jeune prendre de l'autonomie et ne pas être toujours derrière lui, au risque de l'étouffer

- L'encourager à pratiquer une activité physique ou sportive, même s'il se fatigue plus vite que les autres

- Attention à la tentation (encore plus forte que chez les autres adolescents) de passer trop de temps devant des écrans

- L'inciter à continuer les séances de kinésithérapie qui permettent de maintenir une bonne mobilité des articulations

- Veiller qu'en complément des études il ait une vie sociale comme les autres jeunes de son âge

- Eviter qu'il ne se replie sur lui-même en facilitant l'échange avec d'autres jeunes atteints d'ALI ou avec un psychologue averti

- Lui laisser le soin de décider lui-même s'il souhaite parler ou non de sa maladie autour de lui et éviter de le faire à sa place

- S'il refuse parfois de prendre son traitement, accepter qu'il fasse son expérience et le laisser prendre ses responsabilités

- Le préparer aux changements de soins qui vont évoluer vers ceux de l'adulte

- L'aider à avoir confiance dans la vie et l'encourager à développer des projets : études, loisirs, voyages, rencontres.

Pour les enfants

:

Pour les adolescents

:

Un kit de conseils pour les parents et leurs enfants

20 conseils aux parents pour aider leurs enfants à grandir avec l'AJI

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- Laisser l'enfant s'habiller et se déshabiller seul, et se débrouiller à chaque fois que cela est possible, pour développer son autonomie

- L'inciter à apprendre tout ce qu'il peut sur la maladie et son programme de traitement

- Accepter la maladie sans culpabiliser ou sans en imputer la faute à toutes sortes de causes (vaccins, alimentation.¦)

- Favoriser son développement social en lui permettant de fréquenter une école ordinaire, de poursuivre des activités avec ses amis, de pratiquer un sport adapté.¦

- Exiger de lui qu'il se comporte aussi bien que les autres enfants et sans privilège particulier, comme de lui éviter les petites tâches ménagères qu'il est capable de faire

- Parler à l'enfant de ses sentiments à propos de la maladie et le laisser exprimer sa colère de temps en temps

- L'encourager à révéler ses talents particuliers

- Adopter une attitude positive, ne pas trop montrer à l'enfant que l'on est inquiet

- Ne pas le surprotéger au risque de le rendre dépendant et de provoquer une révolte au moment de l'adolescence, contre la maladie, la famille et les médecins

- Ne pas consacrer toute son énergie à prendre soin de l'enfant malade, au détriment des autres aspects de la vie.