La 5^éme conférence européenne de rhumatologie pédiatrique s'est tenue en octobre dernier à Garmisch-Partenkirchen (Allemagne).
Garmish, station de ski réputée des Alpes bavaroises abrite également le plus grand complexe allemand spécialisé en rhumatologie pédiatrique.
En marge du congrès scientifique dont le Dr DUQUESNE rend compte dans ce bulletin étaient organisées en parallèle des rencontres entre parents, associations et professionnels de la santé.

Chaque association a présenté les activités et l'organisation de l'association dans son pays, puis il y a eu des exposés sur les thèmes suivants :

• programmes d'éducation pour les enfants malades (Allemagne)
• ateliers en week-end pour les familles (Suède)
• le support familial, une contribution pour la qualité du traitement (Allemagne)
• les problèmes de communication dans les familles (USA)

Enfin se sont tenus des ateliers de travail sur le thème du passage de l'état d'adolescent à adulte.

• problèmes spécifiques des enfants concernés
• programme de transition dans les différents pays
• objectifs et propositions pour des programmes de transition

Les conclusions de ces travaux ont été présentées en séance plénière du congrès avec les médecins.

La place me manque ici pour détailler toutes les interventions et les discussions, je retiendrai les idées ou propositions qui me semblent les plus marquantes :

• fort intérêt organisation pour des groupes de support locaux
• fort intérêt pour l'organisation de week-ends d'information et d'échange entre parents, incluant également des rencontres entre enfants seuls, dont les frères et sœurs.

Au niveau international, on peut retenir :

• soutien logistique souhaitable aux groupes de jeunes arthritiques, il faut noter l'existence de l'association internationale IOYR (International Organisation of Youth with Rheumatism).
• création d'un fichier des associations dans chaque pays permettant une meilleure communication : échange de documents, actions de lobbying, échanges internationaux d'enfants.

J'ai communiqué également ce fichier à l'association EURORDIS (maladies rares et médicaments orphelins) qui fédère les associations européennes de maladies rares.

J'ai ramené par ailleurs de nombreux documents : actes du congrès, brochures d'information en différentes langues, un film vidéo en danois (dont je possède une traduction en allemand via l'association suisse). Certains documents sont accessibles sur le site Internet de KOURIR (adresse : http://assoc.alpes-net.fr/assoc/kourir/kourir.htm )

Pour tout renseignement, n'hésitez pas à me contacter au 04 76 88 37 25 HB

Après 3 jours de travail studieux, nous nous sommes tous retrouvés pour un dîner d'adieu bien mérité au cours duquel les représentants de chaque pays ont présenté des spectacles plus ou moins improvisés. Les Italiens nous ont fait bénéficier de leur bel canto, quant aux français, ils ont fait bénéficier l'assistance d'une histoire de Blanche Neige et des 7 Nains revisitée qui restera dans les annales.

Les rencontres de Garmish ont été l'occasion pour nous d'échanges très fructueux non seulement avec les autres associations européennes, mais également la possibilité de rencontrer et d'échanger avec les meilleurs chercheurs mondiaux dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique.
Comme en 1998 se tient à Park City (USA) un congrès de rhumatologie pédiatrique mondial, il n'y aura pas cette année de congrès européen, le prochain doit être organisé par les Britanniques à Glasgow en 1999.