Lors du II° CONGRES FRANCOPHONE de l'AFLAR qui s’est tenu les 24 et 25 novembre 1997, nous avons présenté différents sujets dont celui concernant les problèmes scolaires rencontrés par les parents d'enfants atteints d'Arthrite Chronique Juvénile (et les solutions développées par KOURIR - Association pour les Enfants atteints d'Arthrite Chronique).

En voici les grandes lignes.

• L'absentéisme :

Les enfants arrivent souvent avec un passé scolaire très perturbé en raison des nombreuses absences dues à la maladie : ces enfants manquent l'école au début de leur maladie (notons cependant que la maladie survient dans la majorité des cas à l'âge où l'enfant est encore en maternelle, voire au début du primaire). Ils sont aussi absents du milieu scolaire à l'occasion de chaque consultation et examen médical, et parfois pour un temps assez long lors des poussées de la maladie, entraînant souvent une hospitalisation.
Ces absences accumulées peuvent amener l'enfant à un retard de 2 à 5 ans en fin de second cycle.

• La fatigue physique :

A l'école les déplacements sont nombreux : il y a des escaliers, de longs couloirs, et l'enfant doit supporter le poids du cartable.
Les enfants atteints d'ACJ sont très fatigables, ils se déplacent avec lenteur, en souffrant,
Leur état de santé variable rend les projets difficiles.

• Les problèmes occasionnés par les soins et traitements :

L'enfant porte des attelles de travail - pour éviter les déformations articulaires - pouvant entraîner une gène à l'écriture. Si l'enfant se blesse, il saignera plus que les autres à cause de fortes prises régulières d'aspirine.
Le dérouillage matinal est plus ou moins long, et pendant la journée, il faut parfois prévoir des séances de kinésithérapie. La prise de médicaments doit aussi être envisagée à l'école.

• la fragilité psychologique :

Nombreux sont les enfants atteints d'ACJ qui souffrent autant moralement que physiquement. Il peut être parfois souhaitable de maintenir l'enfant avec le groupe d'élèves qu'il connaît et qui le considèrent comme personne et non comme un enfant malade. La présence de camarades aidants et rassurants s'avère bénéfique au maintien d'un moral parfois défaillant.

• L'incompréhension des enseignants :

La douleur n'est pas toujours comprise par les enseignants. Le degré d'intensité de la douleur peut varier rapidement, parfois au cours de la même journée. L'enfant a alors besoin d'une aide plus importante, charge supplémentaire que l'enseignant n'accepte pas toujours.

• Les chiffres

Un questionnaire distribué par l'association Kourir auprès d'une centaine de familles a permis de se faire une idée des problèmes rencontrés au cours de la scolarité.

• L'intégration scolaire :

A l'Education Nationale, on a pris conscience de la nécessité d'offrir aux enfants handicapés de meilleures conditions d'accueil.
L'accueil et l'éducation des élèves en difficulté et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé est une des missions que l'Ecole doit remplir au mieux.

Un nouveau dispositif en faveur de ces enfants a été défini dans la continuité des actions menées jusqu'alors au cas par cas. Ce dispositif a pour but d'harmoniser les conditions d'accueil à l'école de ces enfants en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées.

Les aménagements scolaires destinés à permettre l'intégration des enfants handicapés en milieu ordinaire sont : les transports adaptés, des travaux faits pour l'élève, l'intervention d'agents d'intégration, la prise de médicaments, un double jeu de livres et l'intervention, pour quelques-uns du CNED.

L'intégration scolaire se fait en concertation avec l'équipe éducative et les parents, le directeur d'école, le médecin scolaire et de nombreux autres partenaires.

Ce partenariat est construit autour d'un projet individuel.

L'objet principal de ce projet d'accueil individuel est d'énumérer les besoins spécifiques de l'élève, à savoir

• L'accessibilité des locaux scolaires, restauration, sanitaires
• Le mobilier adapté (sièges, tables, pupitres, cale-pied…)
• Le temps pour la prise de médicaments et autres soins
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• L'enseignement spécialisé

L'enseignement spécialisé offre une réponse éducative de qualité aux enfants nécessitant des soins importants.

Certains centres de rééducation et de réadaptation spécialisés accueillent des enfants atteints d'ACJ et possèdent une école de l'Education Nationale annexée à l'établissement. Ils permettent d'alterner soins et enseignement en offrant à chaque enfant un programme pédagogique individualisé. L'objectif est de permettre à ces enfants de se réintégrer dans le circuit de l'enseignement classique.

Les enfants arrivent souvent avec un passé scolaire très perturbé et il faut faire face à la lenteur, à la fragilité psychologique de ces enfants qui sont souvent découragés, démotivés.

Ce dispositif fait que ces enfants ne manquent jamais. Quand ils ont une infiltration articulaire ou un passage douloureux, ils viennent quand même. Cette exigence est possible par une série d'adaptations qui permettent de répondre au problème de la fatigabilité : tables réglables, cale-pied, aménagements horaires, remplacement autant que possible de l'écrit par l'oral. Une écoute attentive, une concertation entre les différents intervenants, une ouverture sur l'extérieur, des contacts téléphoniques fréquents avec la famille permettent de remotiver l'enfant et de le replacer dans une dynamique de réussite.

• Les solutions développées par Kourir.

Parmi les objectifs de Kourir figurent

• l'aide aux parents pour les problèmes d'ordre moral et social
• l'amélioration des conditions de scolarité des enfants

Kourir peut donc conseiller les parents dans les démarches à accomplir, les aider à trouver pour l'enfant atteint d'ACJ les meilleures conditions de scolarisation.

Kourir édite une brochure intitulée "Votre élève a de l'arthrite". Destiné principalement aux enseignants, ce document présente une description de l'Arthrite Chronique Juvénile, énumère les difficultés que peut rencontrer l'enfant et permet aux enseignants de connaître les limites que l'enfant ne pourra dépasser.

Kourir diffuse également des fascicules concernant l'intégration scolaire (dossier aide-mémoire, exemple de projet d'accueil individualisé…).

Il est important ici de préciser que l'association Kourir a été sollicitée, peu après sa création, par les autorités du Ministère de l'Education afin de participer à l'élaboration des derniers textes en vigueur concernant l'intégration scolaire.

Par l'intermédiaire du bulletin d'information, Kourir tient régulièrement ses adhérents informés des problèmes scolaires auxquels ils peuvent s'attendre à être confrontés un jour ou l'autre et fournit un maximum d'information sur les manières de les résoudre.

Enfin, Kourir intervient parfois directement auprès des administrations et des autorités compétentes afin de réclamer que le meilleur choix soit fait pour assurer à l'enfant - à l'élève - la scolarité normale à laquelle il a droit.

• Les projets de l'association Kourir :

- En ce qui concerne les chiffres, le dernier sondage réalisé date de l'année scolaire 93/94. Il est donc dans nos projets de faire circuler parmi les adhérents un nouveau questionnaire. Cela nous permettra de connaître les nouveaux problèmes que peuvent rencontrer les parents et prévoir les actions à mener afin de les aider à les surmonter.

- La prochaine Assemblée Générale de l'Association se tiendra à La Rochelle, dans les bâtiments du Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelle. Cette Assemblée sera précédée, comme l'année passée, d'une journée d'information. Le thème de cette journée sera "L'éducation et la rééducation", et nous ferons intervenir la Directrice de l'école annexée du centre qui connaît parfaitement la maladie de nos enfants, aussi bien que les dispositions prises par l'Education Nationale dans le cadre de l'intégration scolaire.

Pour terminer, je vous dirai que je participe, au nom de Kourir, à l'étude de la création d'un nouvel emploi, à temps plein, appelé "auxiliaire d'intégration". Le principal avantage d'un réel emploi sera le remplacement des postes tenus par des personnes employées en tant que CES (Contrat Emploi Solidarité), emplois précaires qui ne permettent pas aux enfants qui doivent en bénéficier d'avoir auprès d'eux les personnes compétentes et aussi disponibles qu'il le faudrait.

Jean-Marie TRIPIANA