Première réunion jeunes au local

" Que cela constitue un appel pour que d'autres jeunes nous contactent ! "

Une première réunion "jeunes" s'est tenue le samedi 21 mars, de 14h à 17h. Nous étions quatre, bien que d'autres jeunes aient été contactés, et nous habitons tous Paris ou la région Parisienne :

- Marc Prudhomme, nouvel adhérent, âgé de 29 ans, atteint depuis l'âge de 6 ans, inventeur de jeux de société,
- Laurent Taschet, 20 ans, atteint depuis l'an dernier de la maladie de STILL, et qui suit une formation de gestion,
- Céline Dhuo, 16 ans, atteinte depuis l'âge de 8 ans, qui suit une formation de styliste de mode,
- moi-même, Muriel Scheuer, 30 ans, atteinte depuis l'âge de 8 mois d'une maladie de STILL, une des vice-présidentes de Kourir, et doctorante en psychologie sur "l'éducation des patients atteints de polyarthrite".

Nous nous sommes rencontrés au local de l'Association, (après avoir eu l'accord du président, Marcel Lascar, et de l'ensemble du CA, que je remercie sincèrement au passage) autour d'un petit goûter, chacun ayant amené quelque chose.

Nous nous sommes présentés de façon à ce que chacun connaisse les autres, puis nous avons parlé des sujets dont nous avions envie : les difficultés que nous rencontrons en tant que jeunes, les relations avec les parents, notre vécu scolaire, ce que nous trouvons injuste (comme le fait de ne pouvoir travailler lorsque l'on reçoit une allocation adulte handicapé, car sinon on la perd, ou encore, être menacé par les institutions scolaires d'être renvoyé car on n'est pas vacciné... etc.).

Nous avons aussi échangé des expériences vécues sur le suivi médical, les traitements, les relations avec les médecins qui nous suivent.

J'ai présenté l'Association à Marc et Laurent qui ne la connaissaient pas bien, et je leur ai brièvement présenté les actions en cours (traductions et éditions de brochures, contact avec l'AFLM pour essayer de répondre aux problèmes scolaires des enfants et des jeunes, liens avec EURORDIS... etc.). On a, bien sûr, parlé de GINOLA, de sa gentillesse, de son action et de la simplicité avec laquelle il le fait.

Enfin, on a parlé de ce que chacun aimerait faire pour l'association.

- Céline aimerait rendre visite aux jeunes hospitalisés, car sa formation a lieu près de Necker, et elle aurait le temps d'y passer une heure ou deux de temps en temps. Donc, si des jeunes savent qu'ils vont être opérés, il faudrait qu'ils la contactent s'ils souhaitent recevoir sa visite. Nous pensons qu'il serait sympa que Kourir lui accorde un petit budget pour qu'elle puisse offrir au nom de l'Association un petit quelque chose aux jeunes qu'elle irait voir.

- Marc aimerait donner un coup de main à Kourir. On n'a pas encore complètement arrêté ce qu'il aimerait faire, mais il veut bien m'aider lorsque je suis surchargée, se charger de certaines missions qu'on pourrait lui confier ou encore m'accompagner et m'aider pour certaines tâches. Il suggère entre autre que l'on ajoute quelques pages dans le bulletin, sur les actions "jeunes", (dans un premier temps, témoignages, ajouter des idées de jeux de société, etc.) ou que l'on crée un "supplément" jeunes. Pour l'instant la première solution me semblerait bien.

Nous avons tous convenu que nous souhaitons renouveler cette expérience le mois prochain, (vers le 18 avril), et que nous souhaitons ensuite nous réunir régulièrement et nous charger de tâches bien particulières (encore à définir).

Pour l'instant, nous souhaitons rester en petit comité (4-6 membres) pour nous réunir au local, pour décider des actions que nous voulons mener et surtout pour pouvoir les coordonner et les mener à bien.

Mais nous souhaitons que les jeunes (y compris les plus jeunes) nous contactent et nous indiquent les problèmes qu'ils rencontrent et sur lesquels ils voudraient que l'on se batte, les sujets dont ils voudraient que l'on parle (par exemple : le sentiment d'être – ou non – écouté par les parents, les médecins ou les profs, le sentiment d'être – ou non – compris par les autres (y compris les autres membres de la famille, éventuellement), avoir la possibilité de donner son avis sur les traitements ou les "périodes" de rééducation en centres, parler du passage d'un service de pédiatrie à un service pour adulte, parler des décisions prises parfois par les établissements scolaires, sans que l'on soit forcément consulté, alors que c'est de notre avenir qu'il s'agit, etc.). Envoyez-nous des témoignages et contactez-nous pour créer des liens et un vrai "groupe jeunes".

Kourir est une association qui regroupe les parents et les enfants atteints d'ACJ, or, pour l'instant, ce sont surtout les parents qui font bouger l'association. Il n'y a pas de raison pour qu'on les laisse tout faire. Nous pouvons nous aussi nous remuer pour faire connaître notre maladie, et comme nous la vivons quotidiennement, nous avons sûrement beaucoup à en dire et à partager. Alors contactez-nous au local par fax, par e-mail, ou écrivez tout simplement en précisant "groupe jeune".

Muriel Scheuer.