Congrès International de Jeunes atteints de Rhumatismes

KOURIR et l'AFLAR (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale) se sont associées pour m'envoyer représenter la France au 4è Congrès International de Jeunes atteints de Rhumatismes (IYC), qui se tenait à Berlin du 4 au 11 juillet dernier.

IOYR (International Organisation for Youth with Rheumatism) à été crée en 1989. Il s'agit d'une organisation internationale ayant pour objectif de réunir des jeunes rhumatisants de tous les pays du monde.

Une seule association nationale de jeunes rhumatisants par pays peut être membre à part entière de IOYR.

Tous les 3 ans, IOYR organise pendant une semaine un congrès international (IYC) ouvert à tous les jeunes rhumatisants âgés de 18 à 35 ans. Ce congrès est l'occasion pour les jeunes des différents pays présents de se rencontrer, de faire connaissance et de développer des projets et des partenariats avec IOYR.

Le premier congrès s'est tenu en 1989 en Hollande, à Wapenfeld.

Le congrès qui s'est tenu à Berlin avait pour thème "Qualité et Egalité" et réunissait 47 participants de 17 pays différents.

Tout au long de la semaine, les thèmes suivants ont été abordés:

"L'arthrite et moi",
"ma vie et moi",
"IOYR et nous",
"les autres et moi",
"le travail et moi",
et enfin, "moi après le congrès IYC".

Les membres de l'IOYR au grand complet !

Chacun de ces thèmes débutait par une conférence faite

-soit par un professionnel qui présentait les résultats d'une étude récente,
-soit par le représentant d'un pays qui témoignait sur la façon dont il vit avec ses rhumatismes dans son pays, les problèmes qu'il y rencontre et les solutions qu'il a pu trouver pour y remédier,

Certaines conférences étaient particulièrement intéressantes: ainsi, par exemple, une conférence présentait les divergences d'opinions entre patients et médecins, tant du point de vue de la perception de la maladie que des attentes et des effets attendus au niveau des traitements prescrits. Cet exposé montrait que le point de vue des patients et celui des médecins divergent fréquemment, et qu'il en résulte souvent, chez le patient, une insatisfaction aboutissant à un désaccord sur le traitement. Pour y remédier, l'orateur suggérait que le patient et le médecin prennent le temps d'exposer chacun la façon dont ils perçoivent la maladie, et leurs attentes respectives quant au traitement, de façon à éliminer toutes éventualités de malentendu.

A la fin de chaque conférence, les participants qui le souhaitaient étaient invités à exposer leur point de vue ou à présenter la façon dont les choses se passent dans leur propre pays.

A cette occasion, un témoignage de la part d'un jeune norvégien était particulièrement intéressant: il soulignait que bien souvent, lorsqu'un jeune rhumatisant est suivi depuis son enfance dans un service par une même équipe, des liens affectifs se créent entre ce jeune et les membres de l'équipe, à tel point que le jeune a, peu à peu, le sentiment que cette équipe fait en quelque sorte "partie" de sa famille. Or, cela pose des problèmes lorsque le jeune constate certains dysfonctionnements et qu'il aimerait en faire part, ou lorsqu'il est en désaccord soit avec l'équipe qui le suit, soit avec son médecin, ou encore lorsque ce jeune souhaiterait suggérer des améliorations ou des changements. Il a, en quelque sorte, l'impression de trahir de vieux amis, et n'ose pas s'exprimer. Il ressortait de ce témoignage le désire que l'équipe et le jeune puissent prendre le temps, périodiquement, de se réunir, de poser les problèmes, de les examiner et d'essayer de leur trouver, ensemble, une solution.

L'après-midi était plus souvent consacrée à des petites tables rondes. Celles auxquelles j'ai assisté (transports, adaptations de la maison, vacances, relations familiales) ont montré que les problèmes rencontrés par les jeunes rhumatisants sont pratiquement les mêmes dans l'ensemble des pays d'Europe:

- inaccessibilité des transports: les transports en commun ne sont pratiquement jamais accessibles (excepté à Berlin, qui fait sans doute figure, à ce titre, d'exception européenne). Selon les pays, l'acquisition d'un véhicule personnel peut être plus ou moins subventionné, en fonction des revenus de la personne handicapée, et le financement des aménagements du véhicule est (généralement) pris en charge par le gouvernement des pays. Il semble cependant que les pays d'Europe de l'Est soient en retard dans ce domaine.

- aides techniques: le congrès se déroulant à Berlin et ayant été organisé avec l'aide de la Deutsche Rheuma-Liga, les aides présentées étaient celles disponibles en Allemagne. Ce sont globalement les mêmes qu'en France, avec les mêmes problèmes: aides trop souvent inesthétiques, pas toujours adaptées aux rhumatisants (notamment aux jeunes), prix trop élevés, et aucune aide à l'acquisition possible. Tout cela rebute les jeunes rhumatisants qui préfèrent souvent s'en passer.

La présentation de ces aides techniques à fait ressortir une nette divergence d'opinion entre les jeunes rhumatisants et l'ergothérapeute chargée de la présentation: alors que cette dernière favorisait les aides techniques peu onéreuses et inesthétiques, les jeunes, eux, attachaient plus d'importance à l'aspect esthétique.

A noter, pourtant, une adaptation particulièrement intéressante pour la maison: une jeune hollandaise a pu faire installer -et financer- dans sa cuisine et sa salle de bain, un système de double murs électriques, qui permet de faire coulisser de haut en bas tout les éléments (placards, mais aussi plan de travail, évier, four et machines à laver), de façon à pouvoir atteindre facilement les éléments malgré des articulations bloquées. Cela permet de pouvoir partager la cuisine ou la salle de bains avec une personne valide (possibilité de ré-ajuster la hauteur des éléments en fonction de la personne qui les utilise), tout en permettant à la personne souffrant de rhumatisme de préparer les repas ou de faire sa toilette en étant assise.

- relations familiales: les jeunes qui participaient à cette table ronde témoignaient tous d'un même problème: leur famille (parents ou conjoint) refuse d'accepter leur maladie, les traite de paresseux, ou, au contraire, les incite à se complaire dans le rôle de malade et à ne rien faire. Certains jeunes ont d'ailleurs été contraints de "couper" toutes relations avec leur famille, pour pouvoir mener une vie aussi normale que possible et retrouver une estime de soi.

Mais ce n'est pas tout: Tout au long du congrès, des activités étaient organisées tous les soirs, afin de permettre aux jeunes d'être ensemble et de nouer des relations. Une pièce de théâtre montée et interprétée par de jeunes rhumatisants ("night school", de Harold Pinter) a été présentée, ainsi qu'un défilé de mode, conçu et réalisé par les membres du bureau de IOYR !!! Enfin, et surtout, de nombreuses soirées (pratiquement un soir sur deux), étaient organisées par la délégation norvégienne. Au cours de ces "parties", l'ambiance était particulièrement détendue: bières, musique et danse rythmaient ces soirées qui terminaient souvent à une heure très tardive. C'est d'ailleurs à l'une de ces soirées que j'ai appris que "dormir pendant la semaine du congrès IOYR n'est pas légal !!! ".

Enfin, en vue du prochain congrès qui se déroulera en Norvège en 2001, la délégation norvégienne nous a présenté un avant-goût de leur pays,en nous servant différents petits plats norvégiens, afin de nous "mettre l'eau à la bouche": il semble que la méthode ait été efficace, puisque nous nous sommes tous donnés rendez-vous en 2001 !... J'espère que d'ici là, la France sera devenue membre à part entière de IOYR... et que nous serons plusieurs à aller représenter la France, avec, cette fois-ci, des projets de partenariat.

En conclusion les problèmes des jeunes rhumatisants sont à peu près les mêmes dans toute l'Europe, avec toutefois un certain déséquilibre dans les aides disponibles entre les pays de l'Europe de l'Ouest et ceux de l'Europe de l'Est. Il existe des associations de jeunes rhumatisants dans la plupart des pays d'Europe, et parfois anciennes de près de 20 ans.

Cependant, un point crucial m'est apparu à l'occasion de ce congrès: il n'existe, en France et à l'heure actuelle, aucune association nationale regroupant l'ensemble des jeunes rhumatisants (toutes pathologies rhumatismales confondues). Cette absence fait cruellement défaut, et il serait extrêmement souhaitable que la France y remédie rapidement. Ce n'est que par ce moyen que les jeunes rhumatisants pourront se faire entendre, tant au niveau national qu'international, qu'ils pourront lutter contre l'idée reçue que les rhumatismes ne touchent que les personnes d'âge mûr, et échanger des idées et des solutions aux problèmes qu'ils rencontrent, liés à leur âge et à leur atteinte spécifique.

Suite à ma participation au congrès de jeunes rhumatisants de Berlin, je souhaiterais organiser une réunion des jeunes rhumatisants français. L'objectif de cette réunion serait de permettre à toutes les personnes qui ont débuté une maladie rhumatismale pendant leur enfance ou leur adolescence, de se rencontrer et d'échanger leurs expérience, mais aussi leurs envies, espoir...

Cette première réunion serait l'occasion de prendre contact et de réfléchir à la création d'un groupement des jeunes rhumatisants. Les buts de ce regroupement seraient multiples:

- mieux connaître les différentes maladies rhumatismales qui débutent chez les jeunes. En effet, chacun d'entre nous connaît sa propre maladie, mais ne connaît pas forcément les autres formes de rhumatismes "juvéniles". Pourtant le retentissement de ces maladies sur la vie des jeunes, puis des adultes qu'ils deviennent, sont souvent assez proches.

- mieux faire connaître au public le fait que les maladies rhumatismales touchent les jeunes et qu'elles ont alors un retentissement souvent très sévère sur leur vie,

- permettre des échanges entre les plus âgés et les plus jeunes, afin de leur donner des modèles: il serait intéressant, notamment, que les adultes et les jeunes adultes acceptent de témoigner sur différents thèmes

-passage du pédiatre au rhumatologue "adulte",

-retentissement de la maladie sur le choix des études et de l'orientation professionnelle,

-difficultés rencontrées lors de l'adolescence, puis éventuellement lors de la transition vers la vie adulte, et solutions trouvées pour y faire face,

-etc...

Pour l'instant, aucune date n'a encore été fixée. En effet, cette réunion ne pourra se réaliser qu'à condition d'avoir un minimum de participants. Le seul critère pour y participer est d'avoir débuté une maladie rhumatismale (quelle qu'elle soit), avant l'âge de 30 ans. Mais il n'y a aucune limite d'âge. Par conséquent, si vous êtes intéressé(e), contactez Madame Dandre au local (01-43-46-62-00) et inscrivez-vous, en indiquant votre nom, prénom, adresse, numéro de téléphone, la maladie rhumatismale dont vous souffrez et l'âge que vous aviez lorsqu'elle commencée.

De plus, je recherche quelques personnes qui accepteraient de témoigner pendant cette réunion (raconter un peu ce que la maladie a eu comme conséquences sur votre vie). Si vous souhaitez témoigner sur un thème à l'occasion de cette première rencontre, n'hésitez pas à le faire savoir.

Merci d'avance.

Muriel Scheuer.