Ma vie avec Maggie...

une maman raconte

Maggie était brûlante de fièvre. Elle hurlait de douleur, sans pouvoir lui donner un nom. Agée de 4 ans, elle était constamment "harcelée" pour exprimer ce qu'elle ressentait. Sa température montait jusqu'à 40° et son corps était couvert de boutons. Notre pédiatre diagnostiqua la scarlatine, et prescrivit des antibiotiques, mais le traitement n'apporta aucune amélioration. Bien au contraire, Maggie devenait de plus en plus faible de jour en jour. Elle ne dormait plus. Elle pleurait continuellement et rien ne pouvait la calmer. La consultation d'un médecin spécialiste des maladies infectieuses entraîna l'hospitalisation de Maggie. Dix jours plus tard, il fallait lui poser une minerve, car son cou s'était tourné d'un côté, sans pouvoir se redresser. Après de nombreux examens, le diagnostic tomba : A.C.J.

Mais le traitement prescrit alors (de l'aspirine toutes les 4 heures), ne donna aucun résultat. Deux semaines plus tard, nous nous retrouvions au Département Immunologie de l'Hôpital Memorial pour Enfants de Chicago, cherchant encore des réponses à nos questions, et surtout, l'Espoir.

Maggie fut à nouveau hospitalisée. On lui fit passer un certain nombre d'examens, et l'A.C.J. fut à nouveau diagnostiquée. Pendant cette période, je voyais ma petite fille, autrefois si vive et si animée régresser peu à peu. Elle ne parvenait plus à marcher jusqu'à la salle de bains, boutonner sa veste de pyjama ou enfiler ses chaussures. Elle se mettait à pleurer chaque fois qu'un étranger s'approchait d'elle. Elle ne parlait plus qu'avec sa famille proche (et encore, dans un langage "bébé") et ne me quittait pas d'une semelle. Maggie était terrifiée.

Cela se passait il y a plus de quatre ans. Par bonheur, une équipe médicale expérimentée de l'Hôpital Memorial pour Enfants a permis de contrôler la maladie de Maggie, et m'a donné des informations sur l'Arthrite Chronique Juvénile. Ces informations m'ont permis de mieux comprendre ce qui se passait pour Maggie. L'équipe était constituée d'un médecin, d'une assistante sociale, d'infirmières, de kinésithérapeutes et d'une psychologue qui, en particulier, m'a aidée à comprendre ce qui arrivait à ma petite fille, en dehors des aspects physiques de la maladie.

Pour Maggie et pour beaucoup d'autres enfants atteints de maladies chroniques, les aspects autres que physiques de leur vie se modifient en même temps que leur condition physique. Je sais aujourd'hui de quelle façon notre bien-être physique affecte notre développement émotionnel et social, et vice versa. Une meilleure connaissance de ce domaine est ce qui nous a vraiment aidés à traverser des périodes difficiles. Des témoignages de médecins, de psychologues et d'autres parents dans la même situation peuvent aider tous les parents au début de leur "voyage" avec l'A.C.J. à y voir plus clair.

La première étape critique avec un enfant malade est de déterminer la cause exacte de la maladie. La psychologue de Maggie, Sharon Berry, m'a appris que le fait de connaître le nom d'une maladie représente un grand pas, mais il reste un long chemin à parcourir avant de savoir comment y faire face. Plus vous en savez sur l'A.C.J., mieux vous pouvez agir et créer un environnement positif dans lequel votre enfant pourra s'épanouir.

" Plus un enfant est informé sur sa maladie, plus il est capable d'y faire face ", déclare Earl J. Brewer, Médecin, Fondateur et premier Président de la section de Rhumatologie de l'Académie Américaine de Pédiatrie, fondateur et ancien Président du Conseil de Rhumatologie Pédiatrique du Collège Américain de Rhumatologie, aujourd'hui retraité après avoir pratiqué pendant 30 ans la rhumatologie pédiatrique. Faire face à l'A.C.J. signifie : apprendre à gérer les adaptations sociales et émotionnelles, ainsi que les changements dans l'organisation de la famille. Au cours de leur maladie, bon nombre d'enfants font l'expérience d'une régression dans certaines aptitudes précédemment acquises. Les jeunes enfants peuvent régresser dans ces aptitudes jusqu'à mouiller leur lit, sucer leur pouce, ou encore adopter un langage de bébé.

La perte de dextérité et d'aptitude peut parfois conduire l'enfant à perdre aussi de son assurance. Mais j'ai appris que les aptitudes reviennent, tout comme l'assurance.

Il est crucial d'aider votre enfant à franchir les étapes de son développement.

A l'âge de 4 ans, Maggie avait déjà maîtrisé des étapes importantes, comme monter et descendre les marches, boutonner ses vêtements et lacer ses chaussures. Tout à coup, accomplir toutes ces choses devenait douloureux.

Maggie ne savait pas pourquoi, elle ne savait pas ce qui avait changé. Elle savait seulement que cela lui faisait mal.

Il se passa trois mois avant qu'elle ne puisse à nouveau descendre l'escalier. Elle m'appelait d'en haut pour que je vienne la chercher. Un matin, elle apparut dans la cuisine. Jamais je ne l'ai forcée à descendre l'escalier avant qu'elle ne soit vraiment prête, mais je n'ai pas non plus crié à l'exploit lorsqu'elle a réussi à le faire toute seule.

Chaque fois que Maggie "récupérait" une aptitude perdue, ma réaction était la même : je l'encourageais, je la laissais effectuer le mouvement toute seule et je lui assurais que chaque tentative était utile.

" La marche et le langage ne sont que deux étapes du développement dans la vie d'un enfant " affirme Patience White, Docteur en Médecine, rhumatologue pour adultes et enfants au Centre Médical National pour Enfants, et professeur de Pédiatrie à l'Université George Washington. " Il y a d'autres étapes tout aussi importantes et décisives pour un enfant atteint d'A.C.J. comme pour tout autre enfant ".

L'histoire de la petite Lauren Fezy, âgée de 6 ans, révèle l'importance de ces étapes. Lauren, pour qui le diagnostic d'A.C.J. au genou fut établi lorsqu'elle avait 2 ans, apprit à sauter à l'âge de 4 ans. Sa maman, Cheryl, raconte que Lauren avait peur de sauter ou de pratiquer d'autres activités qui mettaient la pression sur ses genoux. Avec le contrôle de son arthrite, Lauren sautille gaiement à longueur de journée. La différence est évidente, explique sa mère. C'est Lauren qui a décidé du moment où elle s'est sentie prête.

En tant que parents, nous sommes toujours conscients que nous inculquons à nos enfants un solide sens de la valeur de l'individu. Nous voulons qu'ils développent leurs ressources intérieures pour aller dans le monde et affronter tout ce qui se trouve sur leur chemin. Nous voulons que nos enfants se sentent bien, qu'ils se respectent eux-mêmes et qu'ils fassent l'expérience d'une vraie joie de vivre. Les parents ont l'écrasante responsabilité de construire le cadre de vie. Cela peut devenir une tâche très délicate pour les parents d'enfants atteints d'A.C.J.

Il est important que les parents créent une atmosphère qui assure à l'enfant qu'il peut devenir ce qu'il veut, qu'il fait partie d'une famille et que la famille ne tourne pas uniquement autour d'une maladie appelée "a.c.j.".

Lorsqu'un enfant ne coopère pas, qu'il pleurniche facilement, qu'il est irritable, il est très difficile de faire la part des choses entre ce qui doit être attribué à l'A.C.J., et ce qui doit être attribué à l'âge ou à la personnalité de l'enfant. Lorsque l'enfant ne veut strictement rien faire, il faut tenter de découvrir s'il est en crise ou s'il cherche simplement à être désagréable.

Chester Fink, Docteur en Médecine et Rhumatologue Pédiatrique au Centre Médical de l'Université du Sud Ouest du Texas, à Dallas, connaît ce problème devenu trop courant et conseille aux parents d'analyser chaque situation selon ses avantages, en utilisant les activités passées comme indicateurs. La psychologue Sharon Berry est d'accord sur ce point et conseille aux parents de ne pas s'excuser auprès de leur enfant et de ne pas accepter les excuses de l'enfant dans certains cas. Ce qui est normal pour un enfant atteint d'A.C.J. l'est aussi pour tous les autres enfants. Le Docteur White encourage les parents à impliquer tous les enfants dans les petites corvées quotidiennes et les responsabilités, afin de les préparer à leur vie professionnelle future. Cette implication devrait donner naissance chez l'enfant à un sentiment de conscience de sa propre valeur, surtout si l'enfant est remercié pour sa contribution aux tâches ménagères.

Maggie et mes 2 autres filles sont si rapprochées que leurs aptitudes sont similaires. J'ai établi une liste des responsables de chaque tâche pour une période de deux semaines. En plus des travaux quotidiens tels que : faire son lit, ranger sa chambre, se brosser les dents, chacune de mes filles a la charge de corvées ménagères pendant ces 2 semaines. Tout ce que Molly fait cette fois, Maggie l'a déjà fait, et ce sera le tour de Katie la prochaine fois. Il n'y a aucune distinction entre elles.

Pour des familles avec des enfants d'âge différent, avec des aptitudes différentes, les corvées devront être réparties d'une autre manière, mais essayez de faire en sorte que cette répartition soit du fait de la différence d âge, et non du fait de l'A.C.J.

Toutefois, soyez attentive aux limites physiques de votre enfant. S'il se trouve dans l'incapacité d'effectuer une tâche particulière, confiez ce travail à un autre membre de la famille et donnez à cet enfant une responsabilité plus facile à assumer.

Une fois que le diagnostic est établi et que le traitement a débuté, la maladie va peu à peu régresser. Il est donc inutile se focaliser sur la maladie. L'enfant doit autant que possible rester "dans le lot", que ce soit à la maison, à l'école et dans la cour de récréation. L'A.C.J. est une maladie imprévisible. Il est donc impossible de savoir comment l'enfant se sentira, tel ou tel jour. Mais il est important de ne pas aggraver l'état de l'enfant, en lui mettant des "attelles au cerveau". Il faut laisser l'enfant découvrir par lui-même ce qu'il peut faire, et ce qu'il ne peut pas faire.

Il y a deux ans, Maggie a découvert qu'elle pouvait participer aux jeux de ballon organisés dans son école. A la fin de l'année scolaire, chacun des membres de son équipe reçut une médaille. Le plaisir de recevoir la médaille et l'expérience même dans sa totalité furent thérapeutiques pour nous deux.

La première année de sa maladie, Maggie se mettait à pleurer chaque fois que je la quittais. Elle refusait d'aller où que ce soit sans moi. Elle était totalement insociable à l'école maternelle, elle était craintive, "pleurnicheuse" et fatiguée en permanence. Elle refusait souvent de parler et se mettait à crier pour attirer notre attention. Berry me suggéra d'ignorer les cris de Maggie et d'insister sur le langage. En effet, il fallait adopter avec Maggie la même attitude qu'avec tout autre enfant se retranchant derrière des réponses non formulées oralement. Berry franchit avec succès plusieurs autres étapes tout aussi utiles qu'efficaces. Sur sa proposition, nous nous sommes tous assis chaque jour, chacun de notre côté, pendant un certain temps, pour ce que nous appelons le "moment des soucis". Pendant cette période chacun de nous devait penser à tout ce qui lui donnait du souci, et devait le formuler à haute voix. Puis nous avions 5 minutes de "souci"concentré et ininterrompu : pas de solutions, pas de discussions, seulement un bon gros souci. Si nous ne parvenions pas à nous faire du souci pendant ces moments quotidiens, nous ne pouvions plus nous en faire à un autre moment de la journée. C'était là une occasion formidable de découvrir ce qui causait du souci à chacun d'entre nous. Le fait de dévoiler ses soucis était quelque chose de sérieux, mais essayer de ne rien faire d'autre que se faire du souci pendant 5 minutes était hilarant pour toute la famille.

Autre chose qui marchait bien avec Maggie, c'était de lui raconter des histoires. Je m'inspirais des "histoires d'Annie" de Doris Brett, pour raconter à Maggie l'histoire de Mary, une petite fille atteinte d'A.C.J. qui habitait une petite maison en brique rouge, avec ses deux s_urs. Je racontais à Maggie comment Mary tomba malade, comment elle fut hospitalisée et comme Mary avait peur de sa maladie. Puis je demandais à Maggie ce que Mary disait ou faisait, à son avis, ce que Mary aimerait savoir, et ce que sa Maman devrait dire ou faire pour l'aider. Maggie adhéra totalement à cette histoire, et me dit à chaque fois exactement ce dont Mary avait besoin.

Tous ces exemples peuvent vous aider dans votre relation avec votre enfant. Toutefois, chaque cas est particulier et chaque enfant réagit différemment. Prenez contact avec votre pédiatre ou bien avec l'Association KOURIR pour rencontrer des parents avec lesquels vous pourriez échanger vos idées, vos solutions. Informez-vous pour mieux comprendre l'A.C.J. et pour mieux faire comprendre la maladie et ses traitements à votre enfant.

Aujourd'hui, Maggie n'est pas capable de comprendre toutes les réalités physiques de l'A.C.J. mais elle apprend à contrôler elle-même certains aspects de sa maladie. Elle apprend ses leçons de maths, elle fait de la musique, elle se fait des camarades comme tous les autres enfants de son âge.

Les étapes du développement sont les mêmes pour Maggie que pour toutes les petites filles de 9 ans. Et je suis ravie à chaque fois que je vois Maggie franchir une de ces étapes.

Maureen Weldon