Cette table ronde s'est tenue pendant notre Assemblée Générale annuelle, le 13 juin dernier. Elle était constituée de 9 personnes représentant un enfant atteint d'arthrite chronique juvénile avec une complication oculaire.

Les sujets abordés mettent en évidence les préoccupations générales suivantes:

Nous ne le répéterons jamais assez, l'enfant s'adapte à la situation, si son acuité ou son champ visuel baisse il ne s'en rend pas compte de lui même car l'évolution est le plus souvent très progressive, dès qu'il s'en plaint les complications oculaires sont déjà là!

Dans la mesure où nous pouvons alerter les autres parents et en particulier ceux dont les enfants présentent une forme oligo-articulaire de la maladie (peu d'articulations de touchées: moins de 4), nous le faisons à nouveau, ne négligez pas les consultations auprès de spécialistes: ophtalmologistes à une fréquence adéquate suivant l'état de l'enfant. Pour information les parents présents font part des fréquences de contrôle:

-en période de crise (poussées inflammatoires): tous les 3 jours, voire plus, une maman nous signale une fréquence quotidienne sur une faible période.

-en période normale de suivi hors crise (chez les enfants ayant déjà été atteints d'uvéites): tous les 8 jours, voire tous les 15 jours s'il n'y a plus d'inflammation.

-en période de rémission: au minimum 1 fois par mois.

Deux facteurs essentiels à prendre en compte dans le suivi médical oculaire:

-Le même médecin ophtalmo doit suivre l'enfant car c'est son analyse de la situation à chaque fois qu'il voit l'enfant qui conditionne le diagnostic et l'ajustement de la thérapie, il lui est aussi très difficile de décrire ce qu'il voit car la perception des aspects dépasse la notion du tout ou rien, ici tout est subjectif et lié à l'expérience du couple: ophtalmo-enfant. A partir du moment où le médecin aura vu les yeux de l'enfant passer par tous leurs états il saura prévenir à son tour le moindre signe alarmant. Une maman signale qu'il est très difficile de trouver des ophtalmos compétents dans le domaine des ACJ, ceci est malheureusement vrai car le nombre d'enfants atteints est relativement faible. Pour les cas difficiles l'association peut vous orienter. A noter que dans les grands centres (la Pitié, Necker..) les attentes sont très longues (2 à 3 heures avec RDV) les parents s'en plaignent.

-L'aspect psychologique: du fait des fréquentes visites chez le même ophtalmo, il s'établit une relation de confiance de type "familiale", une plus grande souplesse sur les horaires des RDV, une plus grande latitude dans l'expression des difficultés rencontrées seront bénéfiques à l'enfant et aux parents. De plus le médecin doit s'adresser directement à l'enfant pour lui expliquer ce qu'il voit et ce qu'il y a lieu de faire. Explications aussi sur les actions des différents collyres et médicaments données de façon simple directement à l'enfant.

Il s'avère qu'une fois le dialogue établi avec l'enfant, celui-ci peut être à même de prévenir les changements qui vont s'opérer en lui juste avant l'arrivée de la poussée inflammatoire, cette prévention est très précieuse afin d'éviter des effets irréversibles ou des thérapies lourdes. Toutefois ce pouvoir de détection n'est pas facile à obtenir, sur l'ensemble des parents présents un seul a confirmé que son enfant y arrive.

La difficulté majeure rencontrée par les parents présents est de trouver une thérapie qui ne présente pas à terme de séquelles. La plus grande difficulté étant liées aux prises corticoïdes.

Quelles sont les doses normales? La réponse n'existe pas, cela dépend de l'évolution de la maladie, de la réponse de l'enfant aux produits administrés!

La plus grande difficulté étant de trouver la dose SEUIL qui permet de maîtriser la situation en ayant le minimum d'effets secondaires. Bien souvent cette recherche se fait sur le terrain évolutif de la maladie avec de multiples paramètres changeants, tout le monde s'accorde à dire que ce seuil est difficile à trouver du fait entre autres de la cortico- dépendance.

Pour limiter les effets de la corticothérapie sur la croissance, on s'accorde à dire qu'il est judicieux de rester pour de longues périodes au rythme de 1 prise 1 jour sur 2.

A noter l'expérience d'une maman nous signalant que pour les complications ophtalmiques du fait de son expérience, l'administration de corticoïdes par voie orale en dessous de 10mg: 1 jour sur 2 n'est pas efficace!

Les expériences des uns peuvent enrichir celles des autres, parmi les points évoqués:

-Rémission au moment de la puberté chez les filles

-Corrélation entre poussées inflammatoires oculaires et poussées dentaires: y a-t-il une influence entre une poussée dentaire et la proximité des yeux ? Quelle influence peut avoir une infection dentaire sur une poussée inflammatoire oculaire?

-Corrélation entre vaccin ou rappel de vaccin et début de la maladie voire poussées inflammatoires

- nota: il n'est pas conseillé aux enfants atteints d'uvéite d'avoir des activités de piscine en effet le contact direct d'une eau malsaine pourrait relancer une poussée

Il est difficile de tirer des conclusions sur des impressions sans données statistiques plus complètes qui devraient émaner d'un échantillon de cas représentatifs. Toutefois si vous connaissez des cas de similitude qui se rapprochent de ceux indiqués ci-dessus, merci de nous en aviser.

Les complications peuvent être de natures différentes, en dehors de la cataracte qui s'opère facilement, parmi les autres formes de complications une maman nous signale l'_dème maculaire dont on ne peut se débarrasser dans les meilleures conditions qu'avec des doses de corticothérapies orales très fortes ponctuellement avec ensuite une descente progressive voire parfois en cas de risque important d'atteinte du nerf optique, la nécessité de BOLUS en perfusion en milieu hospitalier, car n'oublions pas que le risque majeur des complications oculaires est la cécité.

Il n'est pas facile de vivre avec cette forme de maladie aux complications si sournoises dans un pays où malgré les efforts déployés les solutions n'existent pas encore, toutes les thérapies n'ont que des effets palliatifs. Nous avons la chance de pouvoir bénéficier de ces thérapies en attendant mieux.

Ce n'est pas le cas de cette petite Algérienne dont nous a parlé sa marraine. Atteinte d'ACJ avec complication oculaire: cataracte, elle a 10 ans au fil des jours elle voit de moins en moins, devant les tensions politiques de ce pays, il est très difficile d'intervenir pour qu'elle se fasse opérer en France, mais Kourir étudie les différentes possibilités pour que cet enfant puisse être prise en charge en France.

Il a été remis à chaque participant en cours de séance, une documentation comprenant les textes suivants:

-"Immunosuppressive therapy of uveitis: mid and long term follow up after classical cytostatic treatment" (1990) AC MARTENET de university hospital Zurich

-"Immuno suppressive therapy for severe chronic uveitis" arch ophtalmo (1978) RH ANDRASCH

-"Extrait du 3 ème symposium international sur l'inflammation oculaire" magazine: réalités ophtalmologiques N°21 (dec 94)

-"Uvéites de l'enfant" M LAUTIER FRAU magazine: réalités ophtalmologiques N°53 (mars 98)

-"The eye and JCA" de E GRHAM St Thomas hospital Londres (extrait de CHAT).

Ainsi chacun a pu repartir avec quelques éléments nouveaux.

Jean-Yves BOZEC.