Compte rendu flash de l'Assemblée Générale
En l'absence de M. LASCAR, la séance est présidée par Monsieur Anton GRUSS, Vice-président.
Après l'accueil traditionnel des participants, l'ordre du jour suivant est abordé:
1- approbation du projet de Procès-Verbal de l'Assemblée Générale du 31/05/97.
2- Rapport moral
3- Rapport financier de l'exercice 1997
4-Budget prévisionnel 1998
5- Quitus aux administrateurs
6- Remplacement d'un administrateur ayant démissionné
7- Orientations 1998
8- Questions diverses
Monsieur GRUSS donne lecture du rapport moral qui a été effectué par Monsieur LASCAR.
1- Participation à des manifestations officielles
- 10è congrès de la Société Française de Rhumatologie, 24-26 novembre 1997 au CNIT
- 2è congrès de l'AFLAR les 24 et 25 novembre 1997 au CNIT
- Journée du rhumatisme à Rouen, le 25 octobre 1997
2- Actions de Communication
- Lancement de matériel promotionnel pour Kourir
- Organisation d'un colloque médical pour les adhérents
- Développement du site Kourir sur Internet
- Réalisation de la brochure "votre élève a de l'arthrite".
3- Organisation d'évènements par les adhérents
- Concert de l'école de musique à St-Herblain, le 6 mai 1997
- Super Loto de Noël à Biscarosse, le 14 décembre 1997
- Tournoi de football en salle à Biscarosse les 27 et 28 décembre 1997
4- Service auprès des adhérents
- Aide à l'intégration scolaire, avec intervention auprès des pouvoirs publics.
- Distribution de fournitures scolaires "Walt Disney" aux enfants atteints d'Arthrite Chronique Juvénile.
- Recrutement d'une secrétaire à mi-temps, Mme DANDRE. De nombreux remerciements lui ont été formulés pour la qualité de son accueil et de son secrétariat.
- Présentation de Mme JOB-DESLANDRE, rhumatologue aux Hôpitaux COCHIN et St-VINCENT DE PAUL.
5- Intervention de l'Association
- Demande de reprise du traitement par l'Hormone de croissance
- Demande de reprise de la fabrication de l'héxatrione
- Adhésion à la fédération de l'Association Européenne des Maladies Rares et Médicaments Orphelins - EURORDIS
- Participation au Conseil d'Administration de l'Association pour la Recherche sur la Polyarthrite (A.R.P.)
6- Soutien des bienfaiteurs
- Alexandre Debanne
- Lion's Club de Paris-Montparnasse
7- Echange avec des associations étrangères équivalentes
- 5è conférence européenne de rhumatologie pédiatrique à Garmish-Partenkirschen, en Allemagne, du 15 au 19 octobre 1997.
8- Projet d'actions pour 1998
- Edition de plaquettes, en particulier sur l'uvéite, l'Arthrite Chronique Juvénile, et la prise en charge sociale de la maladie.
- Recherche: banque de données, épidémiologie de l'ACJ.
- Actions jeunes: connexions avec les organisations internationales, rencontres, etc.
- Finaliser les projets 1997 en cours de réalisation (fond de solidarité pour les familles en difficultés, demande de reconnaissance d'utilité publique)
- Faire inscrire l'Arthrite Chronique Juvénile sur la liste des affections longue durée nécessitant l'exonération du ticket modérateur.
- Organisation de week-ends d'information et de rencontre : l'assemblée semble intéressée par ce projet s'il se fait dans un cadre ludique.
- Actions spécifiques en faveur des jeunes malades hospitalisés. Les parents pourraient signaler la présence de leur enfant en milieu hospitalier et nous donner leur accord pour aller les voir. Céline DHUOT se propose de leur rendre visite (démarche qu'elle a déjà faite à Necker).
- Faire connaître la maladie et l'association à travers une émission télévisée et/ou une cassette vidéo
- Participation aux congrès spécialisés français et internationaux.
- Exploiter les rencontres avec les sponsors et David GINOLA.
- Organiser des jeux et manifestations à but lucratif.
Le rapport financier est présenté par notre trésorier, Monsieur Henri Fridoski. Il n'amène pas de commentaire particulier. Comme chaque année, les comptes ont fait l'objet d'une expertise effectuée par le cabinet Audibert.
Il est ensuite procédé au vote des résolutions.
La première résolution relative à l'approbation des comptes de l'Exercice de 1997 est adoptée à l'unanimité.
La seconde résolution traitant du report à nouveau de l'excédent de l'exercice de 1997 sur l'exercice de 1998 est également adoptée à l'unanimité.
La troisième résolution, afférente au montant des cotisations provoque une discussion quant au montant de la cotisation annuelle concernant les membres adhérents Après un large échange de vues, la proposition de la résolution, présentée par le Conseil d'Administration à l'Assemblée Générale, est adoptée en l'état. Le montant des cotisations pour l'année 1999 sera donc de :.
500 frs pour les membres bienfaiteurs
200 frs pour les adhérents
50 frs pour les membres sympathisants.
La Quatrième résolution faisant l'objet de dons à la recherche, provoque également un échange de vues. En définitif, une somme de 200 000 frs sera affectée à la recherche médicale, via une instance de recherche publique ou privée reconnue et dotée d'un conseil Scientifique, sous réserve que cette instance soit en conformité avec les statuts de l'Association.
Mme le Docteur PRIEUR fait part à l'Assemblée des derniers travaux effectués en Hollande, relatifs aux essais de traitements thérapeutiques via une auto-greffe de moelle. Pour l'instant, seulement quatre patients ont bénéficié de ce traitement, les effets négatifs étant importants.
L'ordre du jour étant épuisé, chacun se retrouve pour partager le déjeuner.
Il est à noter que le présent compte-rendu ne se substitue pas au procès-verbal de l'Assemblée Générale rédigé suivant les normes en vigueur et qui sera adressé à tous les adhérents de l'Association à jour de leur cotisation et régulièrement convoqués à l'Assemblée Générale.