Arthritis Today – Janvier/Février 1999
Kevin Prevou est atteint d’arthrite juvénile, tout comme ses trois enfants : Tim, 8 ans, et les jumeaux, Paul et Jacob, 5 ans. Voici comment se passe la vie d’une famille pour laquelle chaque journée ressemble à tout sauf à la routine…
A la sortie de l’école, Timothy Prevou et ses 2 frères jumeaux, Paul et Jacob, s’amusent comme des fous dans une mêlée où s’enchevêtrent bras et jambes. Puis c’est la course jusqu’à la cuisine pour un petit goûter avant de repartir faire des culbutes.
Pourtant, ces garçons ne sont pas tout à fait comme les autres. En plus de leur énergie débordante, ils ont autre chose que n’ont pas la plupart des petits garçons de leur âge : des articulations gonflées, des cicatrices résultant d’interventions chirurgicales, et 3 paires de béquilles. Ils ont tous les trois de l’Arthrite Juvénile Idiopathique, une maladie auto-immune qui touche plus de 5000 enfants en France. Au cours de cette maladie, des cellules immunes « attaquent » par erreur les articulations et les organes, avec pour conséquence inflammation, destruction de l’articulation, extrême fatigue, ainsi que d’autres manifestations locales ou systémiques. Au fil du temps, les journées pleines de vitalité comme celle que nous décrivions ont fait place à des journées plus mornes passées à la maison et à des nuits sans sommeil passées à baigner les membres endoloris.
Toute la famille !
Personne ne comprend aussi bien la douleur physique et psychologique de ces enfants que leur propre père : Kevin Prevou, âgé aujourd’hui de 39 ans, avait à peine 6 semaines lorsque son coude s’est mis à enfler. Bien que sa mère, sa grand-mère maternelle et son oncle soient atteints d’arthrite rhumatoïde, les médecins mirent la maladie sur le compte d’une infection par un staphylocoque. Kevin passa un mois à l’hôpital, en quarantaine, avant qu’on finisse par le laisser sortir. L’arthrite juvénile fut enfin diagnostiquée, presque 3 ans plus tard. Les articulations de Kevin sont restées enflées et douloureuses jusqu’à l’âge de 20 ans. Puis une rémission s’est produite, suivie par une nouvelle attaque, et à l’âge de 29 ans, l’un de ses genoux devait être remplacé par une prothèse. Deux ans plus tard, l’autre genou était également remplacé
Des choix difficiles
Lorsque Kevin et Nicki, âgée aujourd’hui de 35 ans, se sont mariés en 1988, ils ont longtemps discuté avec des médecins et des généticiens à propos des risques de mettre au monde des enfants atteints d’arthrite juvénile. « On nous avait affirmé que l’arthrite n’était pas héréditaire, qu’il n’y avait pas de problème » raconte Nicki. « Au fond, je pense que nous avions conscience de prendre un risque ».
« Il est atypique que tous les enfants d’une même famille soient atteints d’arthrite juvénile », explique Virginia Pascual, rhumatologue pédiatre à Dallas, qui s’occupe des enfants Prevou. Ce qui est atypique pour les autres est malheureusement normal dans la famille Prevou. En effet, l’arthrite juvénile a également été diagnostiquée chez la sœur cadette de Kevin et chez deux de ses trois enfants.
Comme son papa, Tim, l’aîné des enfants, a connu les premiers symptômes de l’arthrite alors qu’il était tout bébé. A l’âge de 3 mois, son coude se mit à enfler, et, comme une étrange répétition des évènements qui s’étaient produits 31 ans plus tôt, les médecins insistèrent sur le fait qu’une infection en était la cause. Après une hospitalisation d’un mois, au cours duquel des antibiotiques furent injectés dans le minuscule corps de Tim, les médecins diagnostiquèrent l’arthrite juvénile et le renvoyèrent chez lui.
Pour Kevin, c’était du « déjà vu ». Chaque fois que Tim avait une crise, c’était horrible, se souvient-il. Il avait espéré que ses autres enfants seraient épargnés. « Lorsque Nicki s’est trouvée enceinte pour la deuxième fois, j’étais persuadé que cet enfant échapperait à la maladie. Je ne savais pas encore qu’il s’agissait de jumeaux. Je pensais que nous aurions de la chance, et j’avais tort ».
Double problème
Jacob, l’un des jumeaux, avait 18 mois lorsque la première articulation s’est mise à enfler. Paul suivit quelques semaines plus tard. Mais jusqu’à récemment, les jumeaux n’avaient jamais connu de crise grave. Et puis il y a un mois, les problèmes se sont accumulés, à un jour d’intervalle. La cheville gauche de Paul s’est mise à enfler, puis le genou droit de Jacob, pour atteindre ensuite la hanche.
Tim a connu une rémission après la première crise survenue lorsqu’il avait 3 mois, mais depuis qu’il a atteint l’âge de 2 ans ½, les problèmes sont quasi permanents.
Une batterie de médicaments : methotrexate, prednisone, Motrin, Plaquenil, acide folique, sulfasalazine, stéroïdien intraveineux et un médicament à la codéine contribuent à contrôler les symptômes, mais ont également provoqué un ralentissement de sa croissance. Bien qu’ayant 3 ans de plus que ses frères, Tim ne mesure que 3cm environ de plus. Ce qui n’empêche pas les jumeaux d’admirer leur grand frère, et de clamer leur admiration. « Non, non, c’est Tim le plus gentil » affirme Paul lorsqu’on lui demande s’il est le plus sage de la famille, « il est le plus grand des frères et le plus sage ».
Les journées sont longues, les nuits aussi…
Elever 3 garçons peut épuiser les parents les plus résistants, mais Kevin Prevou et sa femme ont besoin de beaucoup plus d’énergie que la plupart des parents, en particulier ces derniers temps. « Nous n’avons jamais eu les 3 en crise en même temps, comme maintenant. Aussi, les dernières semaines ont été éprouvantes » dit Kevin Prevou. « Il nous arrive de nous lever 2 fois la nuit pour baigner la jambe de chacun des enfants ». Heureusement, le travail des Prevou au sein de l’Eglise Catholique leur permet quelques libertés dans leur emploi du temps. Ils en ont besoin, disent-ils, car gérer les crises de leurs 3 enfants représente souvent un travail exténuant.
Pendant une visite de contrôle à l’hôpital, Paul déambule inlassablement dans les couloirs tandis que Tim et Jacob sont enfermés dans des salles de radiologie séparées en attendant les radios. La cheville enflée de Paul ne nécessite pas un examen aussi minutieux. La famille Prevou est en consultation depuis plus de 4 heures, et l’heure du déjeuner est déjà passée depuis 2 heures, alors la patience de Paul s’amenuise, tout comme sa résistance, en attendant ses frères. Alors qu’il « fouille » l’hôpital à la recherche d’une cafétéria, son humeur joyeuse fait place à une volonté inflexible en arpentant encore un couloir interminable. Paul ralentit le rythme lorsqu’il avance sur ses béquilles. Arrivé à mi-chemin d’un couloir, il s’arrête et soupire. « Je suis un peu fatigué » admet-il, acceptant ainsi de parcourir le reste du trajet sur le dos de son papa.
La suite dans le prochain bulletin...