Madame BERNARD Christine
7/9 chemin Charrière Blanche
Bât.D
69130 ECULLY

Ecully, le 24 novembre 1999

Bonjour,

Je suis nouvelle adhérente et je me permets de vous envoyer ce long courier. Si cela vous est possible, je souhaiterais que ce témoignage soit publié dans son entier car je voudrais qu’il permette à d’autres parents de ne pas vivre ce que nous avons vécu.

En mars 1992, Marjorie a 8 ans et 9 mois et ressent ses premières douleurs aux doigts de la main gauche. Jusqu’en novembre 1996, les douleurs touchent les chevilles, poignets, genoux et coudes. Aucun diagnostic ne fut établi à cette période et elle est plâtrée à chaque épisode douloureux.

En novembre 1996, elle souffre de douleurs rachidiennes insupportables. Ne sachant plus comment la soulager, son médecin généraliste la met au repos complet. Elle ne peut plus être scolarisée, (son généraliste espérant qu’elle va reprendre le collège, ne me permet pas de l’inscrire au CNED. Au mois de janvier 1997, lorsque la décision est prise, il est trop tard, Marjorie perd une année).

Devant l’accumulation de plâtre, attelles et contentions diverses, son docteur évoque une hyperlaxité constitutionnelle. Un rendez-vous est pris auprès d’un rhumatologue pédiatrique à l’hôpital Debrousse. Le diagnostic est confirmé et on m’annonce que c’est une maladie qui touche plus particulièrement les filles et que celle-ci évolue jusque vers 18/20 ans pour disparaître spontanément. Nous décidons de prendre notre mal en patience.

Les plâtres continuent jusqu’en septembre 1998 avec des hauts et des bas dans l’intensité des douleurs articulaires (Marjorie fera en outre 2 déchirures musculaires et 2 déchirures tendineuses inexpliquées).

En septembre 1998, nouvelles douleurs rachidiennes et aux mains (elle ne peut plus se servir de ses doigts). De nouveau, elle ne va pas au collège et toujours pas d’inscription au CNED, une année supplémentaire de perdue. Impossible de calmer la douleur avec Propafan ou l’Efferalgan codéiné. Elle est orientée vers un rhumatologue pour adulte. A présent chaque poussée douloureuse s’accompagne de fièvre et parfois des grosseurs apparaissent aux genoux, coudes et poignets. Le rhumatologue ne sait pas de quoi elle souffre, sur mon insistance auprès de son généraliste, elle est dirigée aux urgences pédiatriques de l’hôpital E.Herriot en novembre 1998.

Le médecin qui nous reçoit est effaré par son état et nous informe qu’elle est atteinte d’arthrite chronique juvénile et qu’il faut l’hospitaliser au service du Professeur DAVID. A peine est elle admise en pédiatrie (pas encore d’examen) qu’elle est considérée comme une adolescente à problèmes (toute notre vie privée est décortiquée). A t-elle des amants? A t-elle avorté? A t-elle un ou plusieurs petits amis en même temps? Ses parents sont ils divorcés? … Après 4 jours d’hospitalisation (les analyses sont négatives), le médecin qui s’occupe de ce service nous bloque l’accès au Professeur DAVID (ces 4 jours ont été un enfer pour Marjorie, elle était entourée d’ados dépressifs et à tendances suicidaires).

Ne recevant aucune écoute, elle quitte l’hôpital. Son rhumatologue évoque alors des muscles et des tendons trop courts pour expliquer toutes ses douleurs et nous envoie auprès d’un chirurgien orthopédiste de la clinique du Val d’Ouest. Fort heureusement, ce chirurgien est l’élève du Professeur DAVID et ne comprend pas ce qui a pu se produire au service pédiatrique, sans toutefois l’étonner vraiment. Il dément complètement l’hypothèse des muscles trop courts bien que Marjorie ait une inégalité des membres inférieurs. Il nous explique alors qu’il existe 15% d’enfants atteints de rhumatismes inflammatoires séronégatifs et qu’elle fait partie de ces cas. Il décide de faire un test en la traitant aux AINS.

Six semaines après, Marjorie va mieux et ce médecin nous renvoie chez notre rhumatologue avec une lettre d’explications. Rien n’y fait, le rhumatologue s’acharne à nous laisser entendre qu’il n’est pas d’accord avec ce diagnostic.

En août 1999, un essai de cortisone est fait à raison de 5 mg/jour. Dose pas assez élevée. Marjorie fait une rechute importante mais le rhumatologue part en vacances et je reste impuissante à regarder souffrir ma fille. Je prends la décision de demander conseil à un confrère qui semble très troublé car pour lui, il y a 3 formes d’ACJ et ne veut pas encore prescrire un traitement lourd.

Marjorie a 16 ans maintenant et ce parcours qu’elle a subi est une épreuve très pénible. Aucune écoute, aucun réconfort, mauvaise prise en charge médicale. Je voudrais savoir si d’autres parents ont ce vécu et si leur chemin a été aussi chaotique, car je crois que le nôtre n’est pas encore fini.

Merci de me lire.

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Nous tenons d’abord à remercier tous les membres de votre association.

Notre fille Célia est atteinte d’ACJ depuis qu’elle a 1 an. Elle a beaucoup  souffert au début de sa maladie physiquement et mentalement , à 1 an c’est difficile de dire que l’on a mal, même les médecins ne comprenaient pas, ils ont même suspecté de mauvais traitements puisque dans sa tête c’était confus (elle refusait de manger et se tapait  volontairement). Toute la famille a souffert de ces suspicions, maintenant la rancœur est toujours présente, mais le diagnostic est tombé et l’état de santé de Célia s’est amélioré.

Son remède :               une bonne dose de pitreries
                                   un super pédiatre
                                   une gentille kiné
                                   une grande sœur protectrice
                                   un papa et une maman toujours prêts

 Nous souhaitons à notre échelle faire connaître l’Association et ces maladies à notre entourage.

Nous en profitons également pour vous transmettre tous nos vœux de bonheur pour cette nouvelle année et Célia envoie 2000 bisous de courage à tous ceux qui en ont besoin.

M.Mme Charpentier
Coralyne 4 ans
Célia 2 ans
7 rue de la grande Combande
63100 Clermont Fd
04 73 25 19 00