Groupe de Réflexion : « Agir pour Guérir et Vaincre la Polyarthrite »
Association de Recherche sur la Polyarthrite
4, rue Berteaux-Dumas – 92200 Neuilly-sur-Seine
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Groupe de Réflexion :
« Agir pour Guérir et Vaincre la Polyarthrite »
Sous l’impulsion de familles de polyarthritiques et de médecins, s’est constitué un groupe de réflexion sur le thème : Agir pour Guérir et Vaincre la Polyarthrite. Comment médiatiser la polyarthrite ?
Ainsi, le 3 mars dernier, s’est tenue une première rencontre informelle, réunissant des polyarthritiques, des familles, des médecins, des chercheurs et des professionnels de la communication pour confronter les opinions de tous sur les problèmes que pose cette médiatisation, sur les résultats attendus, les projets en cours et sur les moyens à mettre en oeuvre pour réaliser une action d’envergure.
Pour réussir, ce mouvement doit réunir tous les acteurs, liés de près comme de loin, à la polyarthrtite : à commencer par vous, membres des associations de polyarthritiques, patients et familles mais aussi les médecins, les chercheurs, le personnel médical et para médical, les pouvoirs public, etc.
1. Historique de la démarche/problèmes posés par la médiatisation de la PR
Depuis plusieurs années, des tentatives ont eu lieu en vue de médiatiser la PR. Ces initiatives ont été le fait des associations de patients et de leurs familles. Cependant, les résultats de ces démarches sont restés décevants.
Pourtant, les bonnes raisons de voir aboutir une telle démarche sont nombreuses. Celles qui ont été rappelées durant la présente réunion sont les suivantes :
Les rhumatismes et en particulier la PR sont responsables d’une morbidité sévère, à la fois par le grand nombre des patients touchés et par la sévérité de l’atteinte chez beaucoup de ces patients. Cette sévérité revêt de multiples aspects : état chronique de souffrance physique et morale, handicap modifiant de façon souvent dramatique l’existence quotidienne (perte des capacités professionnelles et souvent de l’emploi, perturbations majeures de la vie familiale et sociale, altération profonde de l’image de soi, raccourcissement de plusieurs années de l’espérance de vie.
La perception habituelle qu’a la société des préjudices entraînés par les maladies rhumatismales comme la PR reste fataliste et vague, très éloignée du véritable drame humain qu’elles représentent. L’image typique dominante est celle de maladies liées au vieillissement, alors que toutes les tranches d'âge, y compris l'enfance, sont concernées et que les conséquences en sont particulièrement dramatiques chez les jeunes patients.
Le corps médical lui-même et les acteurs socio-économiques (sécurité sociale, pouvoirs publics) ne prennent pas suffisamment en considération les patients polyarthritiques. En effet, des besoins aussi essentiels qu’un fauteuil roulant motorisé pour un patient n’ayant pas l’usage de ses membres inférieurs ou qu’une deuxième paire de chaussures orthopédiques pour un patient actif, ne bénéficient pas actuellement de prise en charge financière. La lenteur des pouvoirs publics dans le processus de mise à disposition des nouveaux médicaments coûteux est également significative de la nécessité de constituer une force de pression, qui permette d'accélérer la prise de décisions, pour améliorer l'état de santé des patients.
La dotation financière dont bénéficie le secteur de la recherche sur les rhumatismes reste faible en France, insuffisante pour espérer faire avancer les connaissances sur ces maladies et à terme les moyens thérapeutiques. A ce titre, il a été rappelé l'effort considérable réalisé par l'ARP depuis 10 ans, qui a permis l'émergence d'une véritable recherche de qualité dans le domaine des rhumatismes inflammatoires en France. Il a toutefois été considéré qu'un tel effort restait largement insuffisant et que s'il pouvait être amplifié, cela attirerait davantage de chercheurs vers le domaine de la PR.
Les exemples du cancer, du SIDA ou des myopathies ont été pris pour illustrer comment l'arrivée de financements importants et durables permettait d'orienter dans le sens souhaité les thématiques de recherche de nombreux chercheurs. Les raisons pouvant expliquer l'insuffisance de médiatisation dans le domaine de la PR et des rhumatismes sont nombreuses. Certaines d’entre elles ont été mises en avant :
- Les patients souffrant de PR n'aiment pas parler d'eux ni de leur maladie.
- Certaines actions essentielles comme celles de l'ARP sont restées jusqu'à présent trop confidentielles.
- La dispersion des énergies entre les différentes associations de patients et de leurs familles dans le domaine de la rhumatologie, explique un manque d'impact. Dans les pays ou les associations de patients ont unis leurs forces, des résultats positifs ont été obtenus (ex : l'Arthritis Foundation aux Etats-Unis réunit les associations de patients atteints de PR, de spondylarthrite et de lupus).
2. Choix du moment - Etat des lieux des actions en cours
La période actuelle est apparue propice à la mise en oeuvre d'une action médiatique.
La décennie 2000-2010 a été officiellement déclarée "Décennie de l'Os et de l'Articulation" par l'Organisation Mondiale de la Santé, à Genève, le 17 Janvier 2000. Cette action est parrainée par l'ONU. Des personnalités comme Bill Clinton et le Pape ont affiché leur soutien à cette initiative. A chaque pays ou structure de traduire cette incitation par des mesures concrètes.
3. Propositions pour définir un plan de médiatisation
Quelles cibles pour la médiatisation?
Les patients et leus familles : ils doivent être incités à s'impliquer davantage dans les associations. C'est de leur mobilisation que dépend le succès.
Les professionnels de la santé : ils doivent prendre davantage conscience des problèmes réels des patients polyarthritiques et des rhumatisants.
L'opinion publique : elle doit mieux connaître ces maladies et percevoir une meilleure image des malades rhumatisants. Cette prise de conscience est indispensable pour que soient affectés les moyens thérapeutiques nécessaires à ces maladies et pour assurer la promotion de la recherche dans le domaine des rhumatismes.
Les décideurs (pouvoirs publics, caisses de maladie...) : ils doivent être incités et encouragés à engager les efforts financiers nécessaires pour les malades rhumatisants.
Comment structurer les acteurs de la médiatisation?
L'initiative doit venir des associations de patients et de leurs familles, qui devront agir sur le terrain.
L'élément préalable impératif est de réunir les associations de patients autour d'un objectif commun de médiatisation. La création d'une fédération dans cet esprit doit permettre que chaque association garde son individualité et continue à promouvoir des actions propres à ses motivations spécifiques. Il paraîtrait logique de réunir le plus grand nombre possible d'associations Françaises de patients rhumatisants.
Quels moyens mettre en oeuvre, avec quels objectifs?
Une stratégie de communication devra être mise en place avec une optique de long terme et avec l'aide de professionnels de la communication
Certains objectifs concrets ont déjà été proposés :
- Création d'une journée annuelle de médiatisation et de collecte de fonds
- Création d'un Centre de Recherche sur les Rhumatismes
Toutes les associations de polyarthritiques sont l’âme de ce projet. Elles ont une énergie et un potentiel énorme qu’il est indispensable et urgent de réunir.