LES ECHOS DE L'ASSEMBLEE GENERALE
13 mai 2000
Vous trouverez, ci-après, un compte-rendu succinct de l'Assemblée Générale. Tous les adhérents, à jour de leurs cotisations et qui nous ont retourné leur pouvoir, ont reçu le dossier distribué aux participants lors de cette réunion.
Le Projet de Projet Verbal, actuellement en cours de réalisation sera adressé à toutes les personnes présentes et représentées et à tous les nouveaux adhérents à jour de leur cotisation. Ce document officiel, vous rendra compte, dans le détail des différentes interventions des uns et des autres lors de cette Assemblée ainsi que des comptes.
Nous pouvons vous préciser que 106 adhérents étaient présents ou s'étaient fait représenter par des pouvoirs. L'Assemblée Générale a donc pu légalement statuer puisque le quorum était atteint.
Notre Président, M. LASCAR a ouvert la séance en souhaitant un prompt rétablissement à Muriel SCHEUER, qui n'a pu se joindre à nous aujourd'hui. Muriel se remet lentement de deux graves interventions chirurgicales.
Etaient également présents, Madame le Docteur Anne-Marie PRIEUR et Monsieur le Professeur Phuc LE HOANG (Responsable du Service Ophtalmologie de la Pitié–Salpêtrière).
Présente également, Madame Amélie GONZALEZ de France 2
Les divers points de l'ordre du jour sont abordés.
Après l'approbation du Procès-Verbal de la dernière Assemblée Générale, Monsieur le Président LASCAR donne lecture de son rapport moral qui précise qu'en 1999, l'action de Kourir s'est orientée principalement vers la recherche et la communication.
Le rapport moral :
La recherche
Pour ce qui concerne la recherche, il convient de préciser que Kourir a financé les projets suivants qui sont en cours de réalisation :
· Constitution de la Banque A.D.N. ( Prélèvement sur 100 familles prévu pour l'instant) - Service du Professeur BONNEFONT à l'Hôpital Necker. Actuellement, Madame le Docteur Anne-Marie PRIEUR précise que 24 familles ont été prélevées : montant subventionné par Kourir : 20.000 F.
· Hormone de croissance : Service du Professeur CZERNIKOV – Hôpital Robert DEBRE. Le don de Kourir va permettre de faire face à certains frais qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale : montant subventionné par Kourir : 20.000 F.
· Recherche spécifique sur l'A.J.I. : Kourir dispose d'une somme de 300 000F qui a été affectée pour un sujet de recherche mais aucune proposition de la part de chercheur n'a été présentée à l'Association.
Il convient de noter que suite à l'intervention de Mme GAILLARD, dont la famille vient de remettre pour la seconde fois, un don conséquent à l'Association, qui doit être affecté à la recherche médicale, un échange de vues conduit à la décision de mettre à l'ordre du jour du prochain Conseil d'Administration de Kourir, le point concernant l'isolement, d'une façon comptable, des dons effectués à Kourir en vue de la recherche médicale ceci afin que l'Association puisse à tout moment rendre compte à ses donateurs des montants exacts affectés à la recherche.
La Communication
La communication a été réalisée à travers :
· L'élaboration de plusieurs brochures (Tu me racontes l'ACJ?, Histoires d'enfants, L'Arthrite Chronique Juvénile). D'autres sont en préparation.
· La Participation à divers congrès dont les comptes-rendus ont été publiés dans les bulletins d'information.
Pour l'année 2000, nos efforts s'orientent vers la recherche de nouveaux sponsors, la recherche médicale, et l'organisation d'un week-end de rencontre pour les familles, si ce projet est approuvé par l'assemblée.
Le rapport financier
La rapport financier est ensuite présenté par Monsieur Henri FRIDOSKI, notre trésorier qui le commente pour la dernière fois puisqu'il quitte le Conseil d'Administration pour des raisons personnelles.
Vous retrouverez le détail de ce rapport dans le document qui vous a été remis en séance ou qui vous a été adressé par courrier.
Néanmoins, nous pouvons indiquer que les résolutions ont été adoptées à l'unanimité que les montants des adhésions à savoir :
- 500,00 F pour les membres Bienfaiteurs,
- 200,00 F pour les membres Adhérents,
- 50,00 F pour les membres Sympathisants,
ont été reconduits.
Cependant nous attirons votre attention sur le fait que ces cotisations doivent être réglées entre le 1er janvier et le 31 décembre de l'année en cours. Nous ne pourrons pas convoquer à l'Assemblée Générale les adhérents non à jour de leurs cotisations. Si vous rencontrez des difficultés financières particulièrement
graves, il vous suffit d'adresser un courrier à Kourir. Votre dossier sera étudié confidentiellement au sein du Conseil.
Nous vous précisons également que sur proposition du Conseil d'Administration, l'Assemblée Générale a décidé d'affecter une somme de 130.000,00 F au financement de la Journée Rencontre 2000
Les orientations pour 2000
· Projet de reportage télévisé : Monsieur le Président LASCAR présente à l'Assemblée la journaliste Amélie GONZALES, qui travaille avec Jean-Luc DELARUE. L'équipe de l'émission "Jour après jour" envisage d'effectuer cet été un reportage sur 4 enfants malades et leur famille. Il s'agit de présenter 4 maladies différentes qui perturbent sérieusement la vie quotidienne des enfants, en raison d'hospitalisations fréquentes et prolongées. L'émission devrait être diffusée en novembre prochain. Son intérêt est de faire connaître au grand public ce que les enfants endurent. L'équipe de tournage suivra l'enfant et sa famille en plusieurs étapes. La présence quasi permanente des journalistes pourra parfois être gênante pour la famille qui doit se montrer volontaire pour coopérer et pour parler. Les familles intéressées devront se faire connaître auprès de l'association.
· Projet Rencontre 2000. : Jean-Yves BOZEC présente le projet qui avait été annoncé lors de la dernière Assemblée Générale. Le site de Center Parc a été retenu pour l'organisation de cette rencontre. En février dernier, un questionnaire a été envoyé aux adhérents. Les organisateurs ont reçu de nombreuses réponses positives ainsi que des lettres d'encouragement. Il a été décidé de sélectionner les familles en fonction de la date d'arrivée des inscriptions. Le cahier des charges et le budget ont été établis sur la base de 100 personnes. Les participants seraient accueillis le vendredi à partir de 15 h. Le samedi et le dimanche matin, des conférences auraient lieu, puis un déjeuner sous forme de buffet. Les après-midi seraient consacrées à des tables rondes pour les personnes intéressées, les dîners étant libres. La rencontre se terminerait le lundi à 10H. Le budget total de cette manifestation s'élève à environ 100 KF. Le transport reste à la charge des participants. M. Lascar ajoute que cet événement doit être médiatisé. Il est prévu d'inviter des journalistes, et quelques personnalités du monde médical.
Elections d'administrateurs
Il convient d'élire 5 administrateurs, en remplacement des démissionnaires et des administrateurs sortants.
Anton GRUSS et Norma NEUMANN se représentent.
Céline DHUOT, Philippe Guéran, Nadia Khallouki et Stéphanie Merlin sont candidats. Chacun présente brièvement ses motivations. Pendant le dépouillement, Emilie Vialettes donne le résultat du sondage sur le Téléthon (voir page 16).
Sont déclarés élus : Céline Dhuot, Anton Gruss, Stéphanie Merlin, Norma Neumann et Philippe Guéran
N'est pas élue : Nadia Khallouki
M. Lascar souhaite la bienvenue aux nouveaux administrateurs.
Interventions diverses
Madame le Docteur PRIEUR, suite à diverses interventions expose les indications pour lesquelles on peut envisager l'utilisation de l'Enbrel.
Monsieur le Professeur LE HOANG précise les nouvelles techniques qui sont utilisées dans certains cas d'uvéites.
Téléthon : il ressort de l'enquête effectuée par Emilie que suite aux 234 questionnaires envoyés, seulement 82 réponses ont été retournées mais que 76 réponses sont pour une participation de Kourir au Téléthon, seulement 6 sont contre.
La séance est levée à 17 h 50.