MES TROIS FILS
Arthritis Today – Janvier/Février 1999
Paul et Tim sont les seuls à marcher avec des béquilles aujourd’hui. Jacob a de la fièvre, alors son papa le porte. Quelque temps auparavant, Jacob était assis sur les genoux de sa maman qui lui caressait les cheveux. Lorsqu’il a appris que l’on devait lui faire une prise de sang, il s’est recroquevillé contre sa mère et s’est mis à pleurer. Il a fallu que son père le tienne lorsque l’infirmière a piqué l’aiguille dans son bras. Et, bien que cela ait demandé beaucoup de persuasion de la part de ses frères et des paroles rassurantes de l’infirmière, Jacob a subi l’épreuve avec seulement une petite grimace. Un peu plus tard, le Dr Pascual décide d’ajuster le traitement des garçons. Elle voudra les revoir dans 10 à 14 jours pour contrôler l’évolution.
Ce qui fait le plus mal
A la maison, les 3 garçons savent très bien faire attention à la jambe ou au doigt enflé de l’un de leurs frères. Mais à l’école, les choses ne se passent pas toujours aussi bien. « Cela fait mal quand on a de l’arthrite » dit Jacob. « C’est enflé et ça fait mal ! ». Paul, qui préfère sautiller ou faire de la trottinette autour de la maison s’amuse avec un cerceau tout en écoutant son frère jumeau. « Ce n’est pas bien d’avoir de l’arthrite, je déteste l’arthrite » dit-il tout en sautillant à cloche pied jusqu’au salon. « A cause de la maladie, nous nous sentons un peu différents des autres. Dans notre classe, personne n’a de l’arthrite, sauf Jacob et moi ».
Leurs parents pensent que c’est aux garçons de définir leurs limites. « L’éducation physique est très importante pour Tim », dit Nicki. « Récemment, il a décidé de ne pas faire 2 exercices, afin de ne pas forcer sur son doigt bandé, qui a déjà tellement enflé que la peau s’est fissurée. Kevin se souvient qu’il regardait les autres jouer à l’école, et je ne veux pas de cela pour mes enfants » dit-elle.
Même lorsque Tim va à l’école avec ses béquilles, ses camarades semblent accepter sa maladie, bien qu’il admette se sentir souvent seul et souhaiter être quelqu’un d’autre. Malgré les nombreux « combats » pendant les crises, la famille Prevou essaie de maintenir une ambiance positive. Ils sortent et ont les mêmes activités que les autres familles.
Les Prevou vont continuer à traiter l’arthrite de leurs enfants aussi radicalement que les médecins le permettent, avec l’espoir que leurs fils pourront échapper aux interventions chirurgicales que leur père a du subir.
S’agissant de leurs petits enfants, les Prevou savent que leurs fils auront à prendre les mêmes décisions difficiles qu’ils avaient eu à prendre voilà 10 ans. « Nicki et moi parlerons aux garçons des risques lorsqu’ils seront plus grands, mais ils prendront seuls la décision d’avoir des enfants ou non ».
Article de Kathy Edgar, publié dans l’Arlington Morning News, un journal du Texas. La journaliste et son photographe ont reçu un prix en 1997 pour ce reportage. Ce prix, le « Cecil Awards » encourage et récompense les journaliste pour leurs efforts à faire connaître au public l’arthrite et l’Arthritis Foundation.
Les Prevou aujourd’hui (Note de la Rédaction)
Depuis novrembre 1997, date de la publication de cette histoire dans un journal texan, Nicki, la maman des garçons, raconte que les enfants ont connu des hauts et des bas . Le reportage a apporté quelques retombées profitables, selon Nicki. Il a aidé les garçons à se sentir « importants ». Il a également aidé l’entourage : les voisins et amis, les enseignants et les autres à mieux comprendre ce qu’est l’AJI. Après avoir lu l’article, le directeur d’une station thermale locale a fait don à la famille d’une baignoire de plein air, pour que les garçons puissent baigner leurs articulations douloureuses ensemble, joignant ainsi l’utile à l’agréable.
En mai de la même année, la famille a été honorée au titre des 50 « héros » de l’arthrite nommés au cours du 50ème anniversaire de l’Arthritis Foundation. Tim, âgé maintenant de 9 ans, a fait le voyage jusqu’à Washington avec son papa, et a parlé de son expérience de l’arthrite devant les journalistes de tout le pays. Toute la famille est revenue à Washington pendant 4 jours en juillet, afin de participer à la conférence de l’A.J.A.O. au cours de laquelle des enfants atteints d’arthrite et leurs familles se rassemblent pour apprendre, s’amuser et se faire des amis. La conférence 1999 de l’A.J.A.O. se tiendra cet été en Arizona, dans le Tennessee et à Chicago.
Sur le plan de leur santé, les garçons ont tout de même connu quelques moments difficiles. Tim a passé plusieurs mois en fauteuil roulant (de novembre à mai), et la douleur était si intense qu’il a dû être retiré de l’école pour suivre les cours à domicile. Des ajustements de traitement et des interventions ont contribué à améliorer cette situation, et à l’automne, il a pu reprendre le chemin de l’école.
Les jumeaux, qui ont aujourd’hui 6 ans, vont à l’école maternelle. Ils ont également subi tous les deux des interventions chirurgicales aux chevilles et ont dû utiliser leurs béquilles de temps à autre.
Leur Papa, Kevin, a eu des crises lui aussi et doit parfois utiliser ses béquilles.
Maintenant que les garçons aiment l’école et que la santé de tous est relativement stable, Nicki déclare « C’est une période merveilleuse pour nous. Avec le reportage, le « Prix des Héros », l’accès aux soins médicaux et tout le reste, nous sommes vraiment bénis ! ».
Fin