TELETHON 2001
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades et parents de malades.
A l’occasion du téléthon 2001, l’Alliance maladies Rares organise pour la seconde fois la « Marche des Maladies Rares ». Durant toute la journée du samedi 8 décembre 2001, un cortège de 2 à 3000 personnes traversera Paris.
L’objectif principal de cette marche est de témoigner de l’existence des maladies rares et de sensibiliser sur leurs principales problématiques.
Le message principal est : « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Elle partira de l’hôpital Broussais et arrivera au parc de la Villette sur le plateau de France 2 en fin de journée. La longueur de cette marche est de 13 km 100.
Les horaires et le parcours ne sont pas complètement figés car la réponse de la Préfecture de Police nous sera transmise vers la fin octobre.
Mais d’ors et déjà nous avons prévus plusieurs étapes pour vous permettre de nous rejoindre :
Départ hôpital Broussais vers 10h30, hôpital Cochin avec une pause café vers 12h30, hôpital Pitié-Salpétrière avec une halte déjeuner vers 15h00, la place de la Bastille où une animation sera organisée vers 17h00, Hôpital Saint Louis vers 18h00 et enfin la dernière étape sera la place Stalingrad vers 20h00 afin de faire une pause et de préparer les personnes sélectionnées qui iront sur le plateau de France 2 vers 21h30. Un adulte ou un enfant de chaque association ira sur le plateau.
En principe, il est prévu que nous soyons tous réunis sous une seule bannière "Alliance Maladies Rares" mais nous demandons que toutes les personnes soient munies du tee-shirt KOURIR. (pensez à prévoir sandwichs, eau, etc).
Afin de bien faire comprendre l'importance de KOURIR encore mal connue du public, nous souhaitons une participation massive de nos adhérents. Il faut savoir qu'il n'y aura pas de reportage en direct relatif à notre maladie mais que nous pourrions être sollicités par les journalistes présents ce qui peut nous amener à créer des liens et à intéresser la Presse aux maladies rhumatismales des enfants. C'est la raison pour laquelle nous devons être nombreux à participer à cette marche afin d'interpeller le Grand Public.
Vous recevrez courant novembre un courrier pour vous indiquer les lieux et heures des étapes de cette manifestation. A chaque grande étape, une thématique différente sera abordée.
Afin de préparer au mieux cette manifestation, nous vos demandons de nous transmettre ce coupon soit par courrier, soit par téléphone, soit par e-mail.
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M. Mme Mle Nom …………………………… Prénom……………………
Adresse : ..........................................................................................................................
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Participera à la marche du Téléthon le 8 décembre 2001 c Oui c Non