ASSEMBLEE GENERALE DU 23 JUIN 2001

Vous trouverez ci-après, un compte-rendu succinct de l’Assemblée Générale. Tous les adhérents à jour de leurs cotisations et qui nous ont retourné leur pourvoir, ont reçu le dossier distribué aux participants lors de cette réunion.

Nous pouvons vous préciser que 101 adhérents étaient présents ou s’étaient fait représenter par des pouvoirs. L’Assemblée Générale a donc pu légalement statuer puisque le quorum était atteint.

Etaient également présents, Madame le Docteur Anne-Marie Prieur, Messieurs le Professeur LE HOANG et le Docteur BODAGHI.

Notre président, M. LASCAR a ouvert la séance en nous annonçant que nous avons perdu récemment Nadia KHALLOUKI qui a été un des membres fondateurs de l’association KOURIR. C’était une personne effacée et charmante, qui a été très dévouée à KOURIR, et qui était présente à l’Assemblée Générale l’année dernière.

M. LASCAR remercie GROUPAMA pour le prêt de cette très belle salle et demande à M. De MONTFORT de nous présenter la Fondation Groupama.

La Fondation a été créée en septembre 2000 pour aider les maladies rares. L’axe principal est d’intervenir avec le corps médical afin de permettre une diffusion très large de l’information sur les maladies rares. (Orphanet, Alliances Maladies Rares et Allo-Gênes)

La Fondation va soutenir la recherche en finançant 3 bourses de recherche par an. Ces projets sont ciblés sur la recherche clinique et pour des jeunes chercheurs.

Un « appel à projet » (environ 25 projets) va être lancé. Le comité médical sélectionnera un projet.

Mme Claudie HAIGNERE, astronaute française, fait partie de la Fondation Groupama. Elle est également membre du Comité Médical de Groupama.

Après l’approbation à l’unanimité du Procès-Verbal de la dernière Assemblée Générale, Monsieur le Président Lascar donne lecture de son rapport moral.

Nous avons vécu une année un peu difficile : l’obligation de retrouver un local après la décision de la SNCF de démolir le nôtre. La SNCF a fini par céder à nos prières et nous a relogés dans un local repeint à neuf, soleil, jardin, au 7 rue des Chaufourniers où vous êtes cordialement invités.

Mme Nicole CUYEU, notre nouvelle secrétaire donne ses nouveaux horaires qui sont :

le Lundi et Mercredi de 13h à 17h00

le Mardi, Jeudi et Vendredi de 8h30 à 12h30.

Nous vous en avions parlé lors de notre précédente Assemblée Générale.

Ce projet a connu un tel succès, que nous avons été obligés de limiter le nombre de participants. La date a été fixée au 6 et 7 octobre 2000 à Center Parcs en Sologne. Nombreux ont été les échanges entre les familles et les médecins présents :

Docteur AM. PRIEUR – Hôpital Necker, Docteur C. JOB DESLANDE – Hôpital Cochin, Docteur B. BODGAHI – Hôpital Pitié-Salpétrière, Docteur M. BATICLE – Rééducation fonctionnelle – Château de Brolles, Madame VUILLAUME –Droits sociaux – Alliance Maladies Rares, Madame GUILLOU – Assistance Sociale – Hôpital Necker

La presse locale était présente. Un grand article a été publié dans La Nouvelle République (Orléans).

Trois cassettes de 3 heures ont été réalisées. Nous étudions les possibilités de les dupliquer. Nous vous tiendrons informés et nous indiquerons comment vous les procurer dans un prochain bulletin d’information.

Le groupe jeune était animé par Stéphanie Merlin, Muriel SCHEUER étant malade. Cette réunion a permis aux jeunes présents de pouvoir échanger des informations entre eux et de faire des propositions. Les idées fusent : réalisation de calendriers, stylos, pochettes scolaires,…Le groupe jeunes aimerait aussi créer un bulletin “ cahier jeunes, édition spéciale ” une fois par an détaché du bulletin trimestriel.

Emilie a pris les devants et nous a fait un article sur les maladies articulaires et le rôle de l’association dans un journal d’enfants. Le futur conseil d’administration est déjà en train de naître.

En début d’année 2000, Emilie VIALETTES avait fait un sondage qui donnait un avis favorable pour que KOURIR participe au Téléthon. Cette manifestation a connu un très vif succès auprès des adhérents dont certains sont venus de province. Une ambiance exceptionnelle régnait. Malgré une arrivée un peu tumultueuse, certains adhérents ont pu être présents sur le Plateau de France 2. Nous remercions Mme Berthelin (adhérente de Kourir) pour sa très active participation aux réunions de ce groupe de travail pour la marche des maladies rares. Il est prévu pour cette année, d’être plus nombreux, et nous aurons également des banderoles avec notre chère cigogne.

Le 7^ème Congrès Européen de Rhumatologie Pédiatrique a eu lieu à Genève du 24 au 27 septembre 2000. Il s’agit du premier rassemblement annuel d’une communauté de rhumato-pédiatres née il y a un an à Glasgow et appelée PRES (Paediatric Rheumatology European Society).

Mme PRIEUR assiste régulièrement au PRES. Elle explique qu’un Prix KOURIR sera décerné à une recherche déjà faite au niveau Européen lors du prochain congrès qui aura lieu en septembre 2001 aux Pays-Bas. Le gagnant sera désigné par le comité scientifique du PRES, organisation européenne créée il y a 2 ans sur les maladies rhumatismales de l’enfant, qui choisira le « meilleur papier » sur des projets intéressants.

Dans un premier temps, KOURIR attribue un prix de 10 000 F mais souhaite dans l’avenir augmenter ce montant. Mme PRIEUR indique que le chercheur élu devra impérativement remercier KOURIR lors de sa publication, ce qui permettra à KOURIR de se faire connaître dans la presse médicale.

Le Conseil d’Administration vient une nouvelle fois remercier Stéphanie ARCHIMBAUD pour la confection de ces superbes cartes postales qui sont en vente au local.

EMISSION SUR LA CINQUIEME CHAINE

La « Cinquième Chaîne » a contacté Kourir pour faire un reportage sur les enfants atteints d’ACJ, afin de faire connaître l’ACJ du grand public. Deux médecins ont été interviewés le matin : AM. Prieur (Rhumatologue à Necker) et C. Fardeau (Ophtalmologiste à Salpétrière). L’après-midi, Latéfa et Elise ont été filmées. Le reportage a été ensuite diffusé le vendredi 15 décembre vers midi dans le cadre du « Journal de la Santé ».

Cette année 2000, KOURIR a adhéré à ALLIANCE – Maladies Rares. Cette adhésion a permis à KOURIR de participer à des colloques organisés par ALLIANCE et à des groupes de travail. Actuellement, KOURIR participe au groupe de travail « droits sociaux » par l’intermédiaire d’O. VIALETTES. Des questionnaires Adulte / enfant ont été élaborés et ont été distribués en début de séance. O. VIALETTES demande aux participants de les lui remettre en fin de séance. Elle explique qu’une synthèse du questionnaire adulte et enfant sera faite et des propositions seront présentées à un forum qui aura lieu le 11 octobre prochain avant transmission aux ministères concernés.

Cette année 2000, KOURIR est membre de la Fondation GROUPAMA. MA. DEBARRE est notre représentante. Nous devons préparer un dossier afin d’obtenir une subvention pour une recherche qui sera lancée avec le conseil scientifique.

Cette année, KOURIR a accordé plusieurs dons pour financer divers projets de recherche : banque ADN du

Dr BONNEFONT, projet d’Hormone de croissance du Pr CZERNIKOV, prise en charge des frais de transport pour les échantillons d’ADN envoyés de province.

Une étude est entreprise par le Professeur GUILLEMIN sur l’AJI et financée par KOURIR. C’est A. GRUSS qui coordonne ce projet. Nous avons reçu un don des laboratoires BORINGHER qui représente une partie de notre financement. D’autres sponsors sont recherchés.

A ce jour, une quinzaine de prélèvements ont été faits par le Docteur PRIEUR. Ce matériel est d’une importance capitale car il sera à la disposition de chercheurs européens pour pratiquer leur expérimentation. Mme PRIEUR nous informe que la recherche est dirigée par P. WOO de Londres qui commencera à utiliser ces prélèvements.

KOURIR a rencontré M. le Pr FISCHER qui nous a conseillé de créer un conseil scientifique. Cela nous permettra de lancer une étude de recherche.

Mme GAURET se présente. Elle a remplacé l’année dernière M. FRIDOSKI.

On peut noter un déséquilibre entre les recettes et les dépenses. Ce déséquilibre provient essentiellement d’une diminution des dons et du financement de la Rencontre 2000.

Comme toujours, nous restons très vigilants sur les dépenses de fonctionnement, et avons fait au plus juste pour gérer au mieux les intérêts de l’association.

• Mme DEBARRE souhaite mettre en place des délégations régionales. Cette journée pourrait être montée en collaboration avec la Fondation GROUPAMA.

• Mme PRIEUR fait un résumé sur les avancées d’Enbrel dont 60 enfants sont traités actuellement. Très peu d’effets secondaires connus et dans l’ensemble le produit est bien toléré par les enfants.

• Quelques parents présents demandent si la recherche a trouvé la cause de cette maladie. Mme PRIEUR répond que pour l’instant les chercheurs n’ont pas beaucoup de pistes. Ils ont remarqué que certaines molécules étaient soit en diminution, soit en augmentation et que certains parents porteurs sains transmettent le principal gène (HLA B27 par exemple). Mme PRIEUR explique qu’il y a quelques cas où une autogreffe est faite mais c’est rare, dans la mesure où il s’agit d’une opération très lourde à gérer aussi bien pour l’enfant, la famille ou le corps médical et qui reste réservée aux cas vraiment très sévères.

• Mme GALLECO, maman de Léa nous explique que dans leur petite ville près de Toulouse, Léa a fait des cartes postales et les a vendues à son école et dans sa ville. Elle a vendu également des tee-shirts et a rapporté un chèque de 5 640 F. Léa doit organiser prochainement une chorale de Gospel. Sa maman nous présente ses dessins.

• Mme ARCHIMBAUD nous explique qu’elle a aidé Mme BIGOT à organiser une marche à Lille le 31 mars 2001 (cf bulletin n ° 24). Des tournois de foot et de pétanque ont eu lieu quelques semaines après. Une somme de 23 000 F a été récoltée

• M. CHARLES à Nevers doit également organiser une fête pour faire connaître KOURIR et recueillir des fonds pour l’association.

• M. LASCAR est ravi de voir que les adhérents organisent de plus en plus de manifestations pour faire connaître KOURIR et les remercie très chaleureusement.

• M. BOZEC explique que beaucoup de familles rencontrent des difficultés au sujet de l’intégration scolaire. Il propose aux adhérents ayant vécu une telle expérience de rédiger un article pour le bulletin afin d’aider et de soutenir d’autres personnes dans leurs démarches.

L’ordre du jour étant épuisé, la séance est levée à 17h00.