Linda Wilson se souvient exactement du jour où elle a vraiment pris en charge son arthrite. C'était dans le bureau du médecin, elle venait d'avoir 17 ans. C'est ce jour là qu'elle a décidé qu'il était temps de s'assumer. Elle ne tolèrerait plus de voir le médecin se tourner vers sa mère et lui demander : "Comment va le genou de Linda?" Désormais, elle parlerait elle-même. Pour montrer sa toute nouvelle détermination, elle se rendit à la bibliothèque pour chercher la définition du mot "arthrite" dans un dictionnaire médical. "Tu as cette maladie", se dit-elle, "il est temps maintenant qu'elle t'appartienne".

Pour la première fois, elle ressentait l'entière réalité de sa maladie. "Ce n'était pas agréable du tout, et ce n'était pas facile non plus. Mais, d'une certaine façon, je savais que cela devait arriver. C'était comme si j'avais attrapé l'arthrite le jour où j'ai commencé à l'assumer.

Linda Wilson consulta un médecin qui traitait à la fois les adultes et les enfants atteints d'arthrite. Aujourd'hui, les rhumatologues pédiatres sont plus enclins à s'adresser directement aux enfants et à leur demander de participer à leur traitement dès leur plus jeune âge. "Dès que l'enfant a 6 ans, je m'adresse à lui dans le cabinet de consultation" précise le Docteur Emery. C'est leur maladie, pas celle de leurs parents. Il faut commencer tôt, pour mettre l'enfant au diapason de sa maladie.

Le Docteur Holister pense qu'à l'âge de 10 ou 11 ans, l'enfant peut et doit être responsabilisé au sujet de ses médicaments et de ses exercices. S'il oublie de prendre une dose et qu'il souffre, c'est une bonne occasion pour les parents d'expliquer que c'est ainsi que va la vie. "Un oubli, et la sanction est immédiate" et c'est ainsi tout au long de la vie.

Le Docteur Holister a des patients, adolescents et préadolescents, qui s'adressent à lui en dehors de la présence de leurs parents, une autre étape décisive vers la "prise de possession" de leur maladie.

Les parents ne doivent pas être complètement écartés, bien sûr. Beaucoup d'entre eux imaginent des moyens pour s'occuper "discrètement" de leur enfant, par exemple en les aidant à mettre au point un système pour penser à prendre leurs médicaments, ou bien en élaborant un planning pour les exercices. Les adultes peuvent ensuite vérifier le contenu de la boîte de médicaments ou consulter le planning pour s'assurer que le traitement est bien suivi.

Le Docteur Holister pense que c'est parfois une bonne chose que de mettre en contact plusieurs enfants atteints d'arthrite pour certaines activités. Ce qui aide les enfants à parler de leur maladie, c'est un camp de vacances avec d'autres enfants également atteints d'arthrite, dit-il. C'est étonnant de voir comme ils mûrissent en passant une semaine avec d'autres enfants qui se battent contre les mêmes problèmes. Etre capable de parler de sa maladie est en réalité une étape décisive vers l'indépendance. Les médecins ne sont pas les seuls adultes qui demandent aux enfants de décrire leurs symptômes. Parce que l'arthrite est souvent une maladie "invisible", les enfants devront se battre pour expliquer leur handicap à leurs professeurs, à leurs entraîneurs, à leurs amis.

Chez Ann Kunkel, à Oregon, où 3 de ses 4 enfants sont atteints d'arthrite - une situation inhabituelle, la médication fait partie de la vie quotidienne.

Madame Kunkel dispose chaque semaine les médicaments dans des boîtes compartimentées, et les enfants se servent seuls. C'est une solution assez simple. En revanche, il n'a pas toujours été aussi simple pour Madame Kunkel de déterminer quand et comment elle devait parler à ses enfants.

Quand Kara, aujourd'hui âgée de 17 ans, allait à l'école primaire, Madame Kunkel allait visiter l'école au début de chaque année scolaire et rencontrait l'institutrice pour lui parler de la maladie de Kara. Et puis un soir, alors que Kara était en CE2, celle-ci demanda à sa maman de l'aider à écrire quelque chose pour ses devoirs. Madame Kunkel réalisa à ce moment que Kara ne pouvait se servir de ses mains. Inquiète, le lendemain matin elle accompagna sa fille à l'école et expliqua à l'institutrice qu'elle avait besoin de quelqu'un pour aider Kara à écrire les réponses aux questions. Kara fut mortifiée de toute cette attention qu'elle ne souhaitait pas. Elle insista sur le fait qu'elle n'avait besoin d'aucune aide. L'institutrice ne savait que penser, car Kara ne semblait pas différente de la veille. "Je pense que j'étais alors folle d'inquiétude" se souvient Madame Kunkel, aujourd'hui membre du bureau de l'A.J.A.O. à Kansas City. "Je pense que son arthrite était un problème plus grave pour moi que pour elle. Je voulais tellement qu'elle soit normale". Madame Kunkel ajoute que les sentiments naturels des parents, comme la colère, le refus, la culpabilité et le ressentiment peuvent s'atténuer en laissant les enfants mener une vie normale.

Rétrospectivement, elle pense qu'elle aurait du dire à Kara comment expliquer ses difficultés à son institutrice, et qu'elle n'aurait du intervenir directement que lorsque c'était absolument nécessaire.

Quand Kara était au collège, au début de chaque année scolaire, sa mère écrivait au principal pour expliquer les limitations provoquées par l'arthrite. Lorsqu'elle est entrée au lycée, ses parents l'ont laissée se débrouiller toute seule. Kara va bientôt entrer à l'université, dans un établissement qu'elle a choisi et qui se trouve à 4 heures de route de son domicile. Pendant ce temps, sa mère se débat avec les symptômes décourageants de la sclérodermie dont souffre Kalea, 12 ans. Cette affection touche la peau, les articulations et les organes internes. Elle essaie de faire en sorte que sa fille puisse gérer sa vie autant que possible. Elle sait très bien que Kalea fera parfois de mauvais choix - par exemple en refusant d'utiliser des coussins spéciaux à l'école pour rendre les chaises plus confortables, uniquement parce qu'elle ne veut pas être différente. Madame Kunkel ne discute pas. "Si vous ne laissez pas le choix à votre enfant, vous ne lui donnez pas la possibilité de connaître les succès ou les échecs qui lui permettront de progresser.

A suivre....