Notre président, M. LASCAR a ouvert la séance en expliquant le retard de notre Assemblée Générale, car nous avions choisi cette date en collaboration avec Mme HAIGNERE, la seule date de disponible avant de savoir qu’elle allait devenir Ministre Déléguée à la Recherche.
Après l’approbation du Procès-Verbal de la dernière Assemblée Générale, Monsieur le Président Lascar donne lecture de son rapport moral , aucune remarque n’est effectuée, le Procès-Verbal est adopté à l’unanimité.
RAPPORT MORAL
Je ne remercierai jamais assez les membres du CA qui donnent leur temps et leur énergie et permettent à KOURIR de vivre et de progresser. Notre association existe maintenant depuis dix ans. Et nous n’avons pas ménagé nos efforts pour essayer de faire connaître l’association, soutenir la recherche, être présents le plus possible dans les manifestations nationales et internationales.
creation d’une association europeenne : enca
Une réunion d’association européennes a été organisée à l’initiative de KOURIR le samedi 19 janvier 2002. Nous avons rencontré sept associations européennes d’AJI. Lors de cette journée, il a été créé un groupement nouveau appelé ENCA. Un site du même nom a été crée par A. GRUSS et est déjà très utilisé. Ce site est en anglais.
rencontre du groupes jeunes avec claudie haignere
Lors de notre précédente AG, le 23 juin 2001, Claudie HAIGNERE et le CNES avaient invité les enfants de KOURIR au salon du Bourget. A cette occasion, Mme HAIGNERE a annoncé qu’elle emporterait dans l’espace le tee-shirt KOURIR qui lui a été remis. Ce tee-shirt avec le tampon de l’espace fera l’objet d’une tombola en janvier 2003 organisée par Groupama. M. LASCAR contactera M. de MONTFORT pour que les adhérents de KOURIR puissent participer à cette tombola. Le bénéfice de cette vente sera remis à KOURIR.
manifestations organisEés par les adhérents
Merci à M. et Mme BIGOT, à M. CHARLES, à Mme GARCIN, à Léa.BOUILLET, à M. ARIAS,.à Mme GALLEGO, Merci d’avance à M. et Mme TERRIER qui organisent aujourd’hui une manifestation équestre.
PARTICIPATIONS A DES MANIFESTATIONS OFFICIELLES
telethon
KOURIR a participé au groupe de travail pour la préparation de la Marche d’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2002. La marraine de la marche était Mme HAIGNERE. Quelques adhérents ont parcouru le long trajet de 13 Km.
congres de rhumatologie pediatrique
Le 8ème congrès Européen de Rhumatologie Pédiatrique a eu lieu à Utrecht (Pays-Bas) du 27 au 30 septembre 2001. Pour la 1ère année, KOURIR a décerné un prix de 1 500 € pour récompenser des travaux qui s’annoncent prometteurs pour le traitement de l’AJI.
Cette année, KOURIR a décerné un nouveau prix à une équipe de chercheurs travaillant sur l’intérêt de l’utilisation du méthotréxate à forte dose dans le cadre des AJI.
12eme journee arp
La 12ème journée de l’ARP s’est déroulée le 12 octobre 2001. Les différentes sessions ont été consacrées à l’examen des travaux subventionnés, ayant donné lieu à des résultats importants.
ACTIONS DE COMMUNICATION
communication via internet
Grâce à l’E-groups, les membres du conseil bénéficiant d’une connexion Internet peuvent communiquer afin de prendre des décisions rapides lorsque c’est nécessaire.
Nous disposons également d’un autre site permettant aux adhérents d’échanger leur avis et leurs expériences. acj@yahoogroupes.fr.
emission sur France 2 « çà se discute »
France 2 avait contacté KOURIR pour inviter un enfant atteint d’AJI à témoigner de sa maladie sur le plateau de « ¸à se discute ». Jimmy ARIAS a été sélectionné par France 2, son témoignage bouleversant nous a beaucoup touchés.
alliance – maladies rares
KOURIR a participé à un groupe de travail « droits sociaux » organisé par Alliance Maladies Rares. Un forum a eu lieu le 14 décembre 2001. La conclusion de cette journée est plutôt affligeante : beaucoup de familles ne connaissent pas leurs doits.
RECHERCHE MEDICALE
recherche epidemiologique
Une étude est entreprise par le Professeur GUILLEMIN sur l’AJI et financée par KOURIR pour essayer d’évaluer le nombre d’AJI en France. Nous devrions avoir des résultats assez rapidement. C’est A. GRUSS qui pilote ce projet.
banque adn
La collecte suit son cours. C’est également un gros travail administratif.
creation d’un conseil scientifique
En janvier 2001, KOURIR a décidé de créer un conseil scientifique sur les conseil du Pr FISCHER et du Pr Anne-Marie PRIEUR. Cela nous permettra de lancer une étude de recherche.
OBJECTIFS
brochure kine
Cette brochure est réalisée conjointement par le Dr BATICLE (Médecin Rééducateur) et Jean-Yves BOZEC, responsable du projet. Les dessins sont conçus par Stéphanie ARCHIMBAUD.
collecte d’anciennes radiographies
Mme COMTE, adhérente de l’Oise nous présente son projet de collecte d’anciennes radiographies contenant des sels d’argent. Un article sera publié prochainement dans le bulletin pour expliquer la démarche afin de préparer la collecte.
rencontre 2003
Après le succès de Rencontre 2000, le Conseil d’Administration a décidé de renouveler cette expérience pour permettre à de nouvelles familles de se rencontrer. M. LASCAR a déjà rencontré deux laboratoires qui seraient prêts à nous aider.
RAPPORT FINANCIER
Mme GAURETexplique le rapport détaillé du cabinet comptable et des tableaux comparatifs et récapitulatifs.
La rigueur de notre gestion, votre générosité et votre dévouement sous diverses formes (cotisations, dons et manifestations diverses) nous ont permis au 31 décembre 2001 de dégager un résultat positif.
Au 31 décembre 2001, le nombre de nos adhérents à jour était de 349 dont 91 nouveaux adhérents en 2001.
Au 7 août 2002, 67 nouveaux adhérents ont été enregistrés.
QUITUS AUX ADMINISTRATEURS
Le Président Marcel LASCAR donne lecture des résolutions suivantes qui sont mises aux voix :
Première Résolution :
L’Assemblée Générale, après avoir entendu la lecture du rapport financier, approuve les comptes de l’Exercice 2001 tels qu’ils lui sont présentés et donne quitus aux administrateurs de leur gestion.
Deuxième Résolution
L’Assemblée Générale prend acte du résultat excédentaire, pour le bilan de l’Association, pour l’Exercice 2001 et décide de l’affecter en report à nouveau sur les comptes 2002.
Troisième Résolution
Sur proposition du Conseil d’Administration, en Application de l’Article 6 des statuts, l’Assemblée Générale décide de fixer les cotisations, pour l’exercice 2002 à :
- 77 € pour les membres Bienfaiteurs.
- 31 € pour les membres Adhérents.
- 8€ pour les membres sympathisants.
Ces cotisations devront être réglées entre le 01/01/2002 et le 31/12/2002.
Ces trois résolutions sont adoptées à l’unanimité.
* Mme PRIEUR indique que les 4 et 5 octobre 2002 une table ronde aura lieu avec les médecins à l’hôpital de la Timone à Marseille. Elle souhaite prendre contact avec les adhérents de la région pour les inviter à participer à cette manifestation.
* Mesdames JOB-DESLANDRES et PRIEUR expliquent qu’actuellement une étude de comparaison est en cours : Méthotréxate et Arava. L’étude concerne 250 enfants en Amérique du Nord et en Europe. En France, 18 enfants participent à l’étude, dont 6 enfants à Necker. Ces traitements sont administrés en double aveugle. Les enfants reçoivent de toute façon un traitement pour l’AJI.
* Le Professeur LE HOANG mène actuellement une recherche clinique sur les uvéites graves.
* Une visite de Génépole (EVRY) est prévue le 15 novembre 2002 à Génotel (centre de recherche de Polyarthrite), les adhérents de KOURIR peuvent s’inscrire auprès de l’AFP. GENOTEL a mis les données brutes sur Internet, ce qui permet aux autres chercheur du monde entier d’en disposer.
* M. CORNELIS se félicite de l’initiative de KOURIR de demander au Pr GUILLEMIN de faire une étude épidémiologique sur l’AJI. Le fait de connaître le nombre d’enfants touchés permettra de sensibiliser les chercheurs à cette maladie.
* Concernant la banque ADN, Mme PRIEUR rappelle que les deux parents doivent être présents lors de la consultation pour effectuer les prises de sang. Elle souhaite que les familles qui prennent rendez-vous, vérifient la présence de la technicienne ce jour là. La collecte est assez longue. La technicienne ne peut pas effectuer beaucoup de prises de sang par jour, car il y a un travail assez long à réaliser ensuite.
ELECTIONS D’ADMINISTRATEUR
9 candidats se présentent : 3 candidats sortants et 6 nouveaux candidats.
Mesdames ARCHIMBAUD, BIGOT, CHARRY, COMTE, GAURET, LAVAL, VIALETTES
Messieurs DE THORE, FRIDOSKI,
Sont élus ou réélus :
M. Henri FRIDOSKI 73 voix
Mme Nathalie BIGOT 72 voix
M. Xavier DE THORE 71 voix
Mme Antoinette LAVAL 62 voix
Mme Christiane GAURET 66 voix
Mme Danièle CHARRY 65 voix
Mme Osmane VIALETTES 58 voix