MANIFESTATION ORGANISEE PAR UN ADHERENT
Grenoble : Marché de Noël au profit de KOURIR
Cette année, les clubs Soroptimist de Grenoble (Grenoble et Grenoble 2000) ont organisé leur vente du marché de Noël au profit de KOURIR, sur proposition de Bernadette Goarant, membre du club de Grenoble et grand-mère d’une petite fille atteinte d’oligoarthrite.
· Qu’est-ce que le Soroptimist ?
Le Soroptimist International est une organisation mondiale de service créée en 1921 à Oakland (Californie – U.S.A.). Elle regroupe des femmes exerçant une profession, qui mettent leurs compétences au service des communautés locales, nationales et internationales.
DEVISE : « Comprendre – Défendre – Entreprendre ».
Les buts du mouvement :
- la promotion du statut de la femme,
- le maintien d'un haut niveau de moralité,
- le principe des droits de l'homme pour tous,
- l'égalité, le développement et la paix.
En tant qu’ONG (Organisation Non Gouvernementale), le Soroptimist International a le statut consultatif auprès des Nations Unies. Il y a environ 28 000 membres en Europe dans une cinquantaine de pays. Organisation accréditée auprès des Nations-Unies à New-York, Paris, Genève, Vienne, le Soroptimist International fait entendre sa voix en partenariat avec l’UNICEF, le HCR, l’UNESCO, l’OMS, l’OIT, …
· L’action des clubs de Grenoble au profit de KOURIR
Tous les ans, le club de Grenoble organise sa vente du marché de Noël au profit d’une cause différente. Les trois précédentes ont été l’achat d’un téléviseur pour les patients de cytaphérèse, l’association « Retrouver une vie » (lutte contre les mines anti-personnel) et les sinistrés du Gard victimes des innondations.
Cette année le club de Grenoble a proposé à Monsieur Anton Gruss (vice-président de KOURIR) courant novembre d’organiser sa vente du marché de Noël au profit des enfants atteints d’ACJ. Monsieur Gruss a donc rencontré à deux reprises des membres de ce club afin de présenter KOURIR, et de faire connaître les buts de l’association et l’utilisation qui serait faite des fonds ainsi offerts. Le club a fait savoir qu’il souhaiterait que les fonds soient plus spécifiquement utilisés pour une action directe d’aide aux enfants et à leurs familles de préférence à une action de recherche.
Le 11 décembre 2002, Monsieur Gruss et le Professeur Bost (chef du service de pédiatrie au CHU de Grenoble et responsable de la consultation de rhumatologie pédiatrique) ont été invités à faire une conférence sur l’ACJ et sur KOURIR lors d’une réunion du club de Grenoble.
Le marché de Noël de Grenoble s’est tenu du 7 au 23 décembre. Le club soroptimist partageait son stand avec l’UNICEF et était présent sur le marché les mercredis, vendredis, samedis et dimanches. Les produits vendus étaient des produits artisanaux réalisés par les membres du club et vendus par les bénévoles. Sur le stand on pouvait également trouver des affiches de KOURIR ainsi que des tracts présentant notre association et permettant aux personnes qui le souhaitent d’adhérer à notre association. Il faut donc souligner qu’outre le fait de soutenir matériellement notre association (tant par le biais de la vente que par celui des nouvelles adhésions), ce marché a donc également permis de faire connaître la maladie et l’association, d’autant qu’un paragraphe y était consacré dans l’article du Dauphiné Libéré du 8 décembre 2002 parlant du marché de Noël de Grenoble.
Fabrication des produits pour le marché de Noël
Partant du principe que lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie rare, sa souffrance et celle de sa famille sont aggravées par l’isolement et le manque d’information, les clubs Soroptimist de Grenoble ont choisi d’apporter leur aide à KOURIR pour la réalisation de documents destinés aux enfants, à leurs familles, leurs enseignants et leur entourage. Une meilleure connaissance de la maladie aide à mieux l’affronter. L’intégralité du produit de la vente était destiné à KOURIR, soit plus de 2500€.
Nous remercions donc chaleureusement les clubs Soroptimist de Grenoble pour cette belle action de solidarité envers les enfants malades et leurs familles, et pour avoir fait connaître notre association auprès du grand public. Merci également au Professeur Michel Bost, Chef du Service de Pédiatrie du CHU de Grenoble, d’avoir bien voulu se déplacer pour présenter la maladie de nos enfants.
· Annexes : Comptes-rendus des interventions du 11 décembre 2002
Conférence du Professeur Bost
Les arthrites chroniques juvéniles sont des maladies mal connues, plus rares que les polyarthrites de l’adulte, mais dont la fréquence est en augmentation constante, comme c’est le cas aussi pour les autres maladies auto-immunes. Actuellement au CHU de Grenoble, il y a une consultation mensuelle de rhumatologie pédiatrique.
On ne connaît pas le mécanisme de l’ACJ ; ce qu’on sait, c’est qu’il faut un terrain génétique particulier et un agent agresseur qui déclenche la maladie. Comment expliquer l’augmentation du nombre de cas d’ACJ ? Notre environnement ne s’étant pas profondément modifié et 30 ans, on pense que des virus pourraient être les « starters » de la maladie. Dans l’ACJ, comme dans les autres maladies auto-immunes, on réagit contre soi-même comme contre un agent agresseur.
L’inflammation articulaire se manifeste par une rougeur de la synoviale, qui sécrète beaucoup de liquide, ce qui cause un gonflement et des douleurs. Mais cette pathologie évolue dans le temps de façon très imprévisible : aggravation, arrêt puis nouvelles attaques, amélioration ou guérison. Le pronostic est difficile.
Après six mois environ, malgré beaucoup d’incertitudes, on peut tenter de classer la maladie dans l’une des trois principales familles :
- forme grave débutant par une forte fièvre, avec des complications pouvant atteindre tous les organes ;
- forme pluriarticulaire ressemblant à la polyarthrite rhumatoïde de l’adulte (évoluant parfois vers cette maladie) ;
- forme oligoarticulaire, la plus fréquente, portant le risque d’une complication oculaire grave.
Le passage d’une forme à l’autre de la maladie est possible. Ce sont surtout les filles qui sont atteintes.
Quels sont les traitements ? Ce sont essentiellement les anti-inflammatoires, mais ils sont rarement adaptés à l’enfant. En effet, beaucoup de recherches sont faites sur les polyarthrite de l’adulte, peu sur celles de l’enfant. En France, on utilise surtout l’aspirine, à très fortes doses fragmentées sur 24 heures. Les corticoïdes ont pour principal inconvénient l’arrêt de la croissance, mais ils sont souvent prescrits en cas d’échec de l’aspirine. D’autres médicaments permettent d’espérer mieux, mais ils sont encore peu produits et réservés à un petit nombre.
On peut aussi traiter localement par ponctions et infiltrations, si le nombre d’articulations touchées n’est pas trop important.
Dans les cas les plus graves, on a parfois recours à la chirurgie, si possible après la fin de la croissance.
La rééducation est d’une grande importance pour conserver la mobilité et la musculation. Elle se fait en centres spécialisés, parfois en séjour hospitalier.
C’est une maladie handicapante, et toute la stratégie vise à éviter de pénaliser l’enfant dans sa vie quotidienne. Pour cela, des ergothérapeutes fabriquent des appareillages, voire des fauteuils roulants, pour permettre la scolarisation de l’enfant.
Intervention de Monsieur Gruss, Vice-président de KOURIR
Anton Gruss est père d’un jeune garçon atteint d’ACJ.
Il est difficile de faire comprendre la maladie à l’entourage de l’enfant. Le diagnostic est parfois long et difficile. C’est pourquoi en 1992 est créée l’association KOURIR, qui compte aujourd’hui 400 adhérents.
Son but est de promouvoir et de soutenir la recherche médicale, d’aider les parents en les soutenant pour les problèmes d’ordre moral et social, d’améliorer les conditions de scolarité, les soins et la qualité de vie des jeunes malades, de sensibiliser le public aux maladies rhumatismales de l’enfant, de dialoguer avec d’autres organismes similaires, en France et à l’étranger.
KOURIR réalise actuellement une étude épidémiologique et participe à la création d’une banque d’ADN. Elle produit aussi des brochures d’information pour les enfants, leurs familles, leurs professeurs, et organise des rencontres régionales ou nationales.