TÉLÉTHON 2002

 L’Alliance Maladies Rares organisait pour la troisième année consécutive une marche des familles dans les rues de Paris dans le but de rejoindre dans la soirée le plateau de télévision du Téléthon.

 La journée a d’abord commencé à l’hôpital Broussais pour Osmane Vialettes, Delphine de Thoré (12 ans) et son père qui se sont  retrouvés à la plate-forme Maladies Rares avec d’autres familles représentant d’autres maladies. L’objectif était d’intervenir dans l’émission « Tous en Chœur » de France 2 pour annoncer la marche de l’après-midi.

 Le froid était vif et les deux minibus prévus sont arrivés avec un peu de retard ce qui a permis de lier quelques contacts fort sympathiques avec les autres membres de la délégation autour d’un café chaud.

 Des pancartes furent distribuées portant le nom de maladies non représentées par des associations, ainsi que des ballons au logo de l’Alliance, des brassières sur lesquelles sont imprimés des verbes d’action : grandir, courir, jouer, rire, vivre, …

 Le groupe est ensuite arrivé à la pelouse de Reuilly, dans le bois de Vincennes, en bordure de Paris, vers

 11h15.

C’est un drôle d’endroit entièrement consacré au cirque (Pinder, Gruss, …) qui sent un peu le fauve. Il fallut attendre une vingtaine de minutes avant de pouvoir rentrer enfin sur le plateau.

 Le travail formidable de Sophie Davant, toujours souriante et attentive est très admiré.

 Quand arrive le tour de Kourir, Axelle Red tend le micro à Osmane Vialettes qui présente l’Association et les maladies de l’Arthrite Chroniques Juvéniles.

 Au moment de quitter le plateau, Delphine distribue ses ballons aux enfants dans le public. Lorsque certains s’envolent, Sophie Davant y voit un message d’espoir .

 Par la suite, le petit groupe rejoint d’abord l’Association Française de Myopathie qui les accueille autour de boissons chaudes avant de rejoindre l’hôpital Broussais.

 Tout le monde est parti satisfait d‘avoir pu, même rapidement, présenter la maladie pour laquelle ils se battent et continueront de se battre.

                                                     Osmane Vialettes