Le congrès de la Sofremip (SOciété Francophone pour la Rhumatologie Et les Maladies Inflammatoire en Pédiatrie) a eu lieu à Paris (Hôpital du Kremlin-Bicêtre) les 9 et 10 janvier 2004. Les parents d’enfants atteints avaient été invités à la matinée du samedi.
Seulement 9 parents ont participé à cette matinée qui réunissait une quarantaine de médecins s’intéressant à cette maladie.
Nous avons ainsi pu assister à une conférence fort intéressante du docteur Beltramo de Nancy sur la place de l’appareillage dans la prévention et le traitement des complications articulaires des AJI. Il a insisté sur le fait qu’agir précocement, c’est prévenir les déformations. Le travail en lien avec les ergothérapeutes a donc une importance primordiale.
Ensuite, le docteur Dr Gandon-Laloum de Caen nous a parlé de la prise en charge de la douleur dans l’arthrite juvénile idiopathique. Ce sujet n’est pas assez souvent abordé.
Le petit enfant souffre autant que l’adulte, alors que l’on croyait autrefois qu’il souffrait moins car on pensait que son système nerveux n’était pas entièrement constitué. Si on demande à un enfant comment il va, il ne répond qu’en fonction de sa douleur et pas de son flexum ou de son inflammation.
La douleur est presque toujours le premier symptôme. C’est donc la douleur qu’il faut traiter en premier et spécifiquement.
Un enfant ne s’endurcit pas à la douleur. Au contraire, plus il connaît la douleur tôt, plus son seuil de douleur est abaissé.
Certains enfants peuvent avoir tendance à se replier dans leur douleur. Ils n’en parlent pas car ils culpabilisent : ils sentent la gêne que leur maladie crée dans le milieu familial. D’autant que dans certains milieux, on doit être fort, se plaindre; c’est pour les faibles.
Après quoi, nous avons eu 2 conférences à caractère très techniques : l’évaluation de la dermatomyosite et du lupus en pédiatrie, par le Docteur Nicolas Ruperto de Gênes (Italie) et le nouveau protocole mettant en œuvre une nouvelle molécule, le CTLA4lg, et son association avec le Méthotréxate, présenté par le docteur Anne-Marie Prieur.
Le Docteur Ruperto nous a ensuite présenté le site du Printo que nous recommandons à tous de visiter. www.pediatric-rheumatology.printo.it
Le Printo est un très beau projet européen qui permet à des équipes de différents pays de travailler ensemble et de créer des réseaux fédérant les associations (dont Kourir), les familles, les professionnels de santé, hospitaliers et libéraux et les centres hospitaliers universitaires ou non.
Ce site est à destination des parents et indique en particulier les centres de référence qui traitent l’Arthrite Juvénile Idiopathique en Europe.
Le docteur Prieur a remercié les parents de l’association Kourir qui ont participé aux traductions en français de ce site, à l’origine conçu en anglais.
Un plateau de spécialistes de haut niveau a pu ensuite répondre aux questions des participants sur des sujets aussi varié que les nouveaux traitements, et les médecines parallèles (homéopathie, régimes alimentaires …), les facteurs déclenchant de la maladie (vaccin…), la mise en place de réseaux pour la prise en charge globale du patient.