Une rencontre des associations de parents regroupées dans le réseau européen ENCA2 qui intéressait plus directement KOURIR au travers de ses représentants, Anton GRUSS et Marcel LASCAR. 
Compte-rendu de la conférence de STRESA
par Anton GRUSS
En marge de la conférence scientifique se sont tenus:
Une rencontre des associations de parents regroupées dans le réseau européen ENCA2 qui intéressait plus directement KOURIR au travers de ses représentants, Anton GRUSS et Marcel LASCAR.
Séance poster
ENCA
Sur l’initiative de KOURIR, organisatrice des rencontres des associations européennes de parents à PARIS en janvier 2002, puis de Stockholm en juin 2002, nous avons pu échanger notre expérience avec les associations de 6 autres pays européens. Dans l’attente de statuts européens, le réseau ENCA s’est doté d’une structure officieuse avec des représentants élus pour 2 ans :
Président: Marcel LASCAR -Association KOURIR (France)
Adjoint: Grete FRISTRUP -Association GBF (Danemark)
Secrétaire: Caroline COX: -Association CCAA (Grande Bretagne)
Trésorier: Hanny WEUSTENRAAD – Association JCA Vereniging (Hollande)
Responsable communication: Anton GRUSS – Association KOURIR (France)
De plus, ENCA dispose d’un représentant auprès du comité exécutif du PRES en la personne de Susan MAILLARD Association CCAA (Grande-Bretagne) et de ses différents comités techniques: Recherche (Anton GRUSS), Education et formation (Tony COX), Essais cliniques (Hanny WEUSTENRAAD), Etudiants (Annemie HERSSENS Belgique), Professions paramédicales Susanna McKinney – Grande-Bretagne). Chaque pays versera une cotisation modique, le réseau disposera d’un hébergement indépendant pour son site Internet www.enca.org.
1
PRES Paediatric Rheumatology European Society
2
ENCA European Network for Children with Arthritis and rheumatic diseases
Sur des projets dessinées par Stéphanie ARCHIMBAUD, un logo a été pressenti et sera adopté prochainement avec quelques modifications en cours de discussion.
Pour la 3éme année, et grâce à l’aide du laboratoire Schering, KOURIR soutient la recherche médicale en remettant le prix KOURIR récompensant la recherche médicale en vue d’un traitement pour l’AJI. Ce prix, bien que modeste (1500 euros) est très apprécié par les chercheurs et les encourage à travailler dans un domaine médical difficile, et par ailleurs fait connaître KOURIR et la maladie au niveau mondial. 
Remise du prix KOURIR
(de g. à d. AM PRIEUR, H WYTHE, PA LIVERMORE, P WOO, M LASCAR, A GRUSS,
NMR WILKINSON)
Le choix du lauréat, fait conjointement entre le comité scientifique de KOURIR et celui du PRES s’est porté cette année sur une publication anglaise (voir ci-dessous) portant sur les premiers essais cliniques très prometteurs vers un traitement de l’arthrite juvénile idiopathique systémique (maladie de Still) : PHASE II SAFETY STUDY OF AN ANTI-INTERLEUKIN-6 RECEPTOR ANTIBODY IN SYSTEMIC JUVENILE IDIOPATHIC ARTHRITIS par NMR WILKINSON, PA LIVERMORE, H WYTHE, P WOO -Great Ormond Street Hospital, Londres
Après ce congrès très fructueux, chacun s’est donné rendez-vous pour Septembre 2004 à Kosice en Slovaquie où nous espérons de nouvelles avancées médicales et une collaboration renforcée entre associations de parents.