Depuis la création de Kourir, le secrétariat reçoit un courrier abondant et varié, des quatre coins de l'Hexagone. D'autant plus abondant qu'il fait suite à un article de presse, une émission radiophonique, ou même à la parution du Bulletin d'lnformation.

Outre les demandes d'adhésion et les propositions de service de la part de certains d'entre vous (c'est encourageant, merci), l'essentiel des lettres traduit un net besoin d'informations:

 - un correspondant sur deux veut en savoir davantage sur l'association, son but, son fonctionnement, I'existence ou non d'antennes régionales, ...

 - une lettre sur quatre pose des questions d'ordre médical: évolution de la maladie, traitements thérapeutiques y compris les cures, nouveaux médicaments.

 - de nombreux parents d'enfants ACJ cherchent à entrer en contact avec d'autres parents, de préférence dans leur région.

 - puis viennent des questions concernant:

• la scolarité
• les droits sociaux
• la recherche
• la vie quotidienne
• le sport

Enfin sont évoqués des sujets variés comme la psychologie de l'enfant, les médecines parallèles, le mouvement Vaincre La Polyarthrite dont fait partie Kourir, etc.

Au regard de ces questions, nous pouvons apporter aujourd'hui les éléments suivants:

• L'Association Kourir les informations qui touchent de près à l'Association paraissent régulièrement dans le Bulletin. Nous avons par ailleurs publié une plaquette de présentation de Kourir. Elle est diffusée dans toutes les manifestations auxquelles nous participons. Elle est disponible sur demande. D'une façon générale, I'Association possède un conseil d'administration composé de quinze membres élus qui se réunissent à intervalles réguliers et prennent les décisions relatives au fonctionnement: budget, orientation, animation....A la tête de l'Association se trouve un Bureau composé d'un président, de trois vice-présidents, d'un secrétaire, d'un trésorier et un trésorier-adjoint (tous membres du Conseil d'Administration).

• Tous les sujets médicaux sont traités par des médecins, soit par courrier individuel, soit dans le Bulletin d'lnformation lorsqu'il s'agit de sujets intéressant l'ensemble des lecteurs.

• Échanges entre parents: à ce jour, nous avons dressé une liste d'environ 70 noms, à la suite des réponses au "questionnaire confidentiel". Cette liste, bientôt prête, sera envoyée individuellement (classement alphabétique, classement par régions). Pour les parents qui ne sont pas encore inscrits dans la liste et qui désireraient en faire partie, prière de s'adresser rapidement à Mme Neumann, 2 bis rue Deleau, 92200 Neuilly-sur-Seine.

• Les autres questions sont en général traitées dans le Bulletin d'lnformatiomation, ou lors de congrès, comme les 2émes Etats Généraux de la Polyarthrite de l'A.C.J. par exemple.