INFOS


Mme Bouveret, une de nos adhérentes à Semur-en-Auxois (Côte d'Or), a représenté Kourir pendant la réunion régionale organisée par l'AFLAR (Association Française de Lutte Antirhumatismale) sur la polyarthrite rhumatoïde, le 29 Octobre 1994, au Palais des Congrès de Dijon. Cette manifestation a regroupé médecins, paramédicaux et surtout des malades.

Mme Grosselin, notre correspondante sur la Côte d'Azur tient une permanence téléphonique tous les samedi après-midi.

Dans le cadre du Forum des Associations à Nice (NICEA - Nice-Ensemble Association) le 4 Juin dernier, elle a aussi été responsable du stand Kourir

Le Forum, organisé par la Mairie de la ville, réunissait 120 associations de tous genres. Son installation sur une grande place de Nice a attiré un grand public. En plus d'une animation musicale, il y avait un podium où Kourir a été présenté.

Ensuite il y a eu vente de pin's, de tee-shirts, de kangourous-logos et de galets peints par Sandrine, la fille de Mme Grosselin.

Cette année, le Congrès Scientifique "Les Quatrièmes Journées Bretonnes d'Auto-immunité". a réuni 600 chercheurs et médecins venus de 42 pays.

Parallèlement au Congrès, à Brest, une séance destinée au grand public a attiré entre 150 et 200 personnes.

Les associations présentes ont expliqué les conséquences douloureuses des maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé ou le syndrome de Gougerot-Sjogren (déficit de larmes et salive).

La jeune Marion Tardivel, 13 ans, dont la mère est une membre adhérente, a expliqué comment elle vivait sa scolarité normalement, malgré une maladie lui imposant de nombreuses absences. Elle a exprimé son point de vue sur les recherches médicales: elle veut que les chercheurs pour les maladies d'enfant ainsi que ceux des maladies d'adultes s'unissent pour aboutir plus rapidement à des résultats positifs.

Son intervention, qui fut d'ailleurs très émouvante, était une grande première car cette réunion-débat qui a permis aux associations de malades de s'exprimer, est un concept très nouveau dans le cadre d'un congrès scientifique.

M. Claude Brun a organisé le 15 Octobre 1994 une soirée dansante "Paella" au profit de Kourir dans la salle des fêtes de Pouligny St Pierre, en Indre. Ce fut un grand succès puisque tous les billets ont été vendus et que 150 personnes n'ont pu être inscrites. Au total, plus de 270 personnes ont participé à la fête et le bénéfice de l'opération dépasse 20.000 Frs.

Sur l'action de Mme Chevalier, le Lion's Club Fontenay-aux-Roses (92), a gracieusement remis une somme de 11.200 Frs à l'Association pour le stage de voile de St Lunaire de l'année 1994.

Un grand merci au Lion's !

Mme Thevenin (Seine Maritime) a organisé le 2 Juillet dernier une "Course à Péage" dans le cadre d'une manifestation de l'Ecole Maréchal Joffre au Havre. Un pourcentage du bénéfice a été versé au profit de Kourir (910 Frs.)

M. Leroy-Labas a monté le 10 Novembre un concert avec l'Ecole de Musique de Courlay. Le bénéfice ira à Kourir.

PRIX EDGAR STENE 1995 (montant: 1000 Frs Suisse)
Au cours du prochain Congrès EULAR (Ligue Européenne contre les Rhumatismes) à Amsterdam en Juin 1995, un prix Edgar Stene sera attribué. II consacrera le meilleur article soumis au Jury National (composé de membres des associations d'adultes AFLAR, ANDAR, AFP et de KOURIR) et au Jury Européen en Suisse.

Le concours est réservé aux personnes atteintes de Rhumatismes à l'exclusion des Professionnels de la Santé.

THEME: " LA VIE QUOTIDIENNE D'UN JEUNE POLY ARTHRITIQUE, DE L'ENFANCE A L'ADOLESCENCE".

Modalités: 3 pages dactylographiées maximum à faire parvenir avant le 1er Décembre 1994 au Professeur EULER-ZIEGLER - Service de Rhumatologie - CHU l'Archet - BP.79 - 06202 NICE Cedex 3.