Notre Histoire

Qui sommes-nous ?

 

L’association KOURIR a été créée en 1992 à l’initiative du Dr Anne-Marie PRIEUR, rhumatho-pédiatre au sein de l’hôpital Necker à Paris, et soutenue par une trentaine de parents.

Kourir est une association loi 1901 nationale reconnue d’intérêt général et reconnue par la filière de santé FAI2R depuis 2016. Elle est gérée uniquement par des parents bénévoles.

C’est la seule association française réunissant des familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales.

NOTRE RÔLE

Soutenir

Kourir a pour but de soutenir les familles dès l’annonce de la maladie.

Accompagner

Après l’annonce de la maladie, nous sommes présents pour vous accompagner.

Améliorer

Kourir contribue à l’amélioration des conditions de vie des enfants malades et de leurs familles : autonomie et adaptation à la maladie au quotidien, scolarité, éducation thérapeutique.

NOS ACTIONS

Informer

Nous sommes là pour répondre à vos questions.

Accompagner la recherche médicale

Nous sommes en lien avec la recherche médicale.

Faciliter le partage

Nous nous attachons à faciliter le partage d’expériences ainsi que les moments de détente pour les familles concernées par la maladie.

Dialoguer avec les organismes

Nos actions consistent également à dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs.

 

KOURIR est animée par des parents bénévoles, avec une même motivation : contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants atteints de maladies chroniques.

Le Conseil d’Administration de 15 membres comprend un bureau exécutif composé de : Président, Vice-Présidents, Secrétaire Général, Secrétaire Général Adjoint, Trésorier, Trésorier Adjoint.

L’association compte environ 300 adhérents.

L’ÉQUIPE DE KOURIR

Céline Danhiez
Présidente
Marcel Lascar
Vice-président
Anton Gruss
Vice-président
Céline Chamard
Secrétaire
Gwenaël Nicot
Secrétaire adjoint
Cédric Dupont
Secrétaire adjoint
Aurélie Torres-Bourdel
Trésorière
Frédéric Billard
Trésorier adjoint
Delphine Bourcier
Administratrice
Émilie Morêve
Administratrice
Anne Petit
Administratrice
Nadine Pézière
Administratrice
Sébastien Porcher
Administrateur
Sunil Ramdewor
Administrateur
Ingrid Viguier
Administratrice

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