Les Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares
L’Alliance maladies rares poursuit sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible. Elle organise, en 2022, des forums... Read More
Journée Patients – Montpellier
Une après-midi destinée aux patients atteints de maladies systémiques rares ou de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) est organisée par les Professeurs Jacques... Read More
Bourse KOURIR – SOFREMIP 2022
KOURIR poursuit son investissement dans la recherche au travers de son partenariat avec la SOFREMIP pour l’attribution d’une bourse de 5000€ destinée... Read More
Labellisation des centres de maladies rares
La diminution de l’errance diagnostique dans les maladies rares est une priorité nationale. Pour cela, des centres de référence multi-sites (CRMR) couvrent... Read More
Adhésion/réadhésion : la documentation envoyée
A compter du 1er septembre 2022, un ensemble de documents sera envoyé aux familles qui adhèrent/réadhèrent à KOURIR en fonction de l’âge... Read More
Votre élève a de l’arthrite – Un guide pour les enseignants
Ces trois documents ont été réalisés par des parents bénévoles de KOURIR. Ils se déclinent selon l’avancée dans la scolarité : école... Read More
ECR – Ensemble contre les rhumatismes
THEMATIQUE 2022 Le 12 octobre prochain, l’initiative « Ensemble contre les Rhumatismes » sera dédiée à la thématique : Activité physique et... Read More
Pause estivale
Notre siège national sera fermé du vendredi 29 juillet au soir au mardi 16 août matin. Les parents contact de l’association restent... Read More
Errance et Impasse Diagnostiques – Enquête
Nous relayons le message de la filière des maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires rares FAI2R « Patient.e.s, nous avons besoins de vous ! L’un... Read More
Un petit mot de notre parrain
En ce début d’été Eric Judor a réalisé une petite vidéo à destination de nos cigognes. Merci Parrain
