Notre Histoire

Qui sommes-nous ?

 

L’association KOURIR a été créée en 1992 à l’initiative du Dr Anne-Marie PRIEUR, rhumatho-pédiatre au sein de l’hôpital Necker à Paris, et soutenue par une trentaine de parents.

Kourir est une association loi 1901 nationale reconnue d’intérêt général et reconnue par la filière de santé FAI2R depuis 2016. Elle est gérée uniquement par des parents bénévoles.

C’est la seule association française réunissant des familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales.

NOTRE RÔLE

Soutenir

Kourir a pour but de soutenir les familles dès l’annonce de la maladie.

Accompagner

Après l’annonce de la maladie, nous sommes présents pour vous accompagner.

Améliorer

Kourir contribue à l’amélioration des conditions de vie des enfants malades et de leurs familles : autonomie et adaptation à la maladie au quotidien, scolarité, éducation thérapeutique.

NOS ACTIONS

Informer

Nous sommes là pour répondre à vos questions.

Accompagner la recherche médicale

Nous sommes en lien avec la recherche médicale.

Faciliter le partage

Nous nous attachons à faciliter le partage d’expériences ainsi que les moments de détente pour les familles concernées par la maladie.

Dialoguer avec les organismes

Nos actions consistent également à dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs.

 

KOURIR est animée par des parents bénévoles, avec une même motivation : contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants atteints de maladies chroniques.

Le Conseil d’Administration de 15 membres comprend un bureau exécutif composé de : Président, Vice-Présidents, Secrétaire Général, Secrétaire Général Adjoint, Trésorier, Trésorier Adjoint.

L’association compte environ 300 adhérents.

L’ÉQUIPE DE KOURIR

Anne-Marie Prieur
Présidente d'honneur
Marcel Lascar
Président d'honneur
Anton Gruss
Président d'honneur
Jessica Specque
Présidente
Céline Danhiez
Vice-présidente
Christophe Normand
Vice-président
Céline Chamard
Secrétaire
Priscilla Gomes
Secrétaire adjointe
Frédéric Billard
Secrétaire adjoint
Benjamin Couraud
Trésorier
Aurélie Torres-Bourdel
Trésorière adjointe
Nadine Pézière
Administratrice
Sébastien Porcher
Administrateur
Noella Ruellan
Administratrice
Gwénaël Nicot
Administrateur
Benjamin Léonard
Administrateur
Sophie Dupont
Administratrice
Anne Petit
Administratrice suppléante
Ingrid Viguier
Administratrice suppléante
Philippe Effantin
Administrateur suppléant
Christine Arnoux
Administratrice suppléante
Laetitia Bouvet
Administratrice suppléante
Sébastien Paillat
Administrateur suppléant

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