Meilleurs vœux 2023 de la Présidente
Chèr·e·s ami·e·s, membres de la famille KOURIR, Que 2023 réponde à vos espoirs et emplisse de joie vos propres familles ! Ce... Read More
Appel à témoignages pour une étude sur les programmes d’ETP
Vous avez bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique dans le cadre d’une maladie rare. Vous êtes vous-même patient ou aidant de patient atteint d’une maladie... Read More
Présentation de la nouvelle présidente
J’ai été élue Présidente lors du Conseil d’Administration de l’association qui s’est tenu le 1er octobre dernier à Paris. Je succède ainsi... Read More
Courrier : Substitution des Biosimilaires
Les biomédicaments ou médicaments biologiques sont une avancée majeure dans le traitement des AJI. Issus de sources biologiques, ils peuvent après l’expiration... Read More
La retraite KOURIR d’Anton GRUSS
Le 1er Octobre, lors de notre dernier conseil d’administration, Anton GRUSS nous a fait le plaisir de nous rejoindre. Anton a fait... Read More
Visite de l´institut imagine
[ A la rencontre des chercheurs ]Une délégation du conseil d’administration de KOURIR a participé, le 30 septembre 2022, à la visite... Read More
Enquête : utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare ou leurs aidants
Le Centre d’Économie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant... Read More
Sortie Disneyland Paris 2022 – REPORTEE
La sortie à Disneyland Paris est reportée. Disney n’est malheureusement pas en mesure de nous accueillir en cette fin d’année 2022. Nous... Read More
Colis pour Éric Judor
Chers adhérents, Nous allons faire parvenir un colis début décembre à notre parrain Eric Judor pour lui souhaiter un Joyeux Noël. Nous... Read More
Visioconférence sur la douleur
Une visioconférence sera organisée le jeudi 03 novembre de 20h30 à 22h par l’association Noonan et portera sur le thème de la... Read More
