Enquête : utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare ou leurs aidants

Le Centre d’Économie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé. Vous trouverez ci-dessous le lien vers un questionnaire en ligne qui s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il vise à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.

Il peut être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité. Il comprend une quarantaine de questions simples. Le temps estimé pour le compléter est de 20 à 30 minutes. Votre consentement (case à cocher) sera demandé avant de commencer.

Nous vous remercions d’avance pour votre participation à cette recherche.