Errance et Impasse Diagnostiques – Enquête
Nous relayons le message de la filière des maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires rares FAI2R
“Patient.e.s, nous avons besoins de vous !
L’un des objectifs principal du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. Au sein de la filière, nous avons créé une commission spécifique sur cette thématique afin de déployer des actions pouvant répondre à cet objectif majeur.
En 2020, les patients de la filière ont été nombreux à répondre à notre questionnaire qui visait à évaluer leurs besoins pour réduire l’errance diagnostique, et les retours étaient unanimes : il faut guider les médecins de ville, généralistes, pédiatres pour qu’ils réalisent les examens de première ligne afin d’orienter vers la maladie rare : C’est la culture du doute qu’il faut instaurer.
En 2022, nous avons encore besoin de vous ! Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour remplir ce nouveau questionnaire, afin de retravailler notre projet pour les années à venir !
Pour participer au questionnaire : https://forms.office.com/Pages/ShareFormPage.aspx…
Pour découvrir nos premières actions et l’avancée de ce projet, rendez-vous sur notre site internet
Ensemble, on va plus loin !
